Heute bin ich auf dem Weg nach Frankfurt zur Messe. Der Kluge fährt im Zuge. Sehr entspannt das Ganze. In der Zwischenzeit gab es natürlich wieder einige Untersuche. Der Tumor im Hals scheint klein beigegeben zu haben. Der ist weg. Beim Multiplen Myelom wurde mein Ranking zurückgestuft. Nicht, dass ich die Krankenkasse nicht bezahlt hätte :-), aber von der NCR (near complete remission) bin ich zum VGPR verkommen (=very good partial remission). Das ist zumindest noch Platz 3 von 4. Not bad! Bei diesem Ranking erscheint das Rezidiv normalerweise ca. 29 Monate nach Stammzelltransplantation. Bei mir sind es jetzt doch schon stolze 48 Monate her, he he. Die Blutwerte sind noch stabil und daher erfolgt keine Aufnahme der Therapie. Die grosse Blutentnahme wird nun alle 3 statt 4-6 Monate gemacht. Das nenne ich eine feinmaschige Kontrolle. Denn, eine zweite Stammzelltransplantation sollte vor dem eigentlichen Aufflammen des Rezidivs erfolgen. Hoffen wir, dass ich damit noch länger zuwarten kann....keine schöne Uebung :-). Ansonsten ist aber alles in Ordnung. Arbeit hat es genügend, die Ferien stehen bald an und diejenigen, die mir feindlich gesinnt sind, geben auch nicht auf. Es läuft also etwas. Liebe Grüsse und bis bald, Marc

My beloved ones, the last CT-research was showing a slight change of the internal structure ot the throat, but cannot be linked into relation to a new tumor inside my throat. So far everything still ok :-). About the multiple myelom we will have some news beginning of February. The bones are hurting, but I guess it will take another longer time till it will flame up again. Thumbs up! What can not be destroyed is my good mood, he he. Enjoy a good start into this new year! Marc

Meine Lieben, nach den letzten Untersuchen kann ich mitteilen, dass momentan soweit alles in Ordnung ist. Hals gut, Blut beinahe gut :-). Aber zur Zeit ist noch keinerlei Therapie nötig. Die Knochen wurden auch nicht schlechter. Es geht mir also prächtig. Liebe Grüsse, Marc

Hallo miteinander, kurze Info bez. meinem Kontrolltermin von heute: - Tumorzellen sind praktisch alle weg, die restlichen noch vorhandenen sind abgestorben und werden natürlich eliminiert. Der Hals sieht von innen wieder schön aus - CT im Juni muss Resultat noch bestätigen - Bestrahlung scheint das gewünschte Resultat erbracht zu haben - Noch 9 Monate nähere Betrachtung nötig. Falls nichts Neues kommt, Heilungschance als intakt gewertet Alles in Allem sieht es also wieder gut aus :-). Auch die zweite Baustelle konnte mich nicht hinraffen. Jetzt bleibt einfach zu hoffen, dass auch alles auf Mikroebene erwischt wurde und nicht noch eine dritte Baustelle aufgeht. Daumen hoch! Mit diesem Resultat bin ich jedenfalls höchst zufrieden. Liebe Grüsse, Marc

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Wie es sich anfühlt, wenn man ohne Schmerzen und ohne Verschlucken essen kann? Cool! Erst dann merkt man, auf was man verzichten musste. Für den Moment. Am 27. April ist die entscheidende Nachkontrolle. Da wird es sich zeigen, ob der Käfer im Hals weg ist oder nicht. Weg heisst, dass ich dann wohl für bis zu 5 Jahre an dieser Baustelle Ruhe habe. Nicht weg, heisst nichts Gutes. Am 27. April werde ich am Morgen dann von meiner Asienreise in Zürich landen und dann unmittelbar zur Kontrolle gehen. Mal schauen, was der April so bringt. Am 27. April könnt Ihr es dann nachlesen. Heute noch ist Ostern. Ich hoffe, Ihr geniesst die Zeit. Die letzten Tage war ich mehrheitlich alleine mit meiner kleinen Tochter. Wir haben viel gespielt. Die süsse Maus hängt ja sehr an mir. Die grossen Kinder sind wohl unterwegs. Zumindest Georgia hatte mir ein Bild aus den Bergen gesendet (s. Anlage). Da war wohl gestern besseres Wetter. Am Samstag noch habe ich eine kleine Ausfahrt gemacht. War wunderschönes Wetter und ich fuhr an eine meiner besuchten Ausbildungsstätte der Armee. Dorthin, wo jeder Schweizer Offizier einmal landet. Nach Walenstadt. Da hat sich einiges verändert. Die alte Kaserne stand nicht mehr da. Schade. Aber die Seesicht war phänomenal. Ein Besuch, der sich für jeden einmal lohnt. Frohes Eiersuchen wünsche ich Euch. Wo immer Ihr diese vermutet...

Gestern, Sonntag 20. März 2016 konnte ich das erste Mal seit Monaten wieder Pizza geniessen! Eine kleine Sache für die Menschheit, umso grösser das Vergnügen für mich. Der Geschmackssinn ist noch irritiert, aber es kam einer Pizza nahe :-). Wichtiger jedoch, dass die Sache beinahe schmerzlos runterging. Jetzt geht es also bergauf. Widmen wir uns also den Speisekarten, he he.

Die Schluckfunktion funktioniert! Halleluja! Das habe ich gestern Abend selbst live gesehen. Nur, die Schäden im Rachen sind massiv. Läsionen allover (offene Stellen). Das wird noch eine Zeit in Anspruch nehmen, bis das wieder in Ordnung ist. Das fehlerhafte Schlucken kommt davon, dass die Nerven teils in Mitleidenschaft gezogen wurden und entsprechend meine Gurgel nicht realisiert, dass da etwas im Hals steckt. Flüssig oder fest. Entsprechend wird dann der Eingang zur Luftröhre aufgemacht und was runterkommt fehlgeleitet. Eine einfache Erklärung für unangenehme Nebeneffekte. So what, das wird dann wieder. Die Reste des Tumorgewebes habe ich natürlich auch gesehen. Den bösen Käferchen geht es schlecht :-). Die mögen mich wohl nicht mehr. Gut so. Aber, man hat mir geraten das Morphium entsprechend der Dosierung einzunehmen, da ich sonst in den nächsten Tagen verweigern werde, überhaupt etwas zu schlucken. Na ja, dann hinein damit. Erfahrungsbericht folgt.... Liebe Grüsse, Marc

Einen schönen Sonntagmorgen wünsche ich Euch! Während 7 Wochen wurde ich nun bestrahlt. 35 der noch zulässigen Einheiten habe ich erhalten. Eigentlich müssten nun die Krebszellen absterben, bzw. abgestorben sein. Ob dem so ist oder nicht, werden wir in ca. 6 Wochen wissen. Ich werde es wohl schon früher verspüren. Seit meiner Rückkehr aus Chicago hat sich nicht vieles verändert. Zwar habe ich weiterhin an Gewicht verloren, jedoch versuche ich mich regelrecht durchzubeissen. Beissen heisst auch schlucken und da liegt momentan das Problem. Nach Chicago war ich noch am Dienstag im Uni-Spital zur Visite. Da wollte man mich gleich behalten, da das Schmerzempfinden zu stark war und der Gewichtsverlust zu gross. Nach über einer Stunde Diskussion mit dem diensthabenden Chefarzt liess man mich dann doch wieder gehen. Mit 2 Packungen neuer Medizin. Das Zauberwort sollte sein…Morphium (Morphin). Zwei Tabletten am Tag und dann noch alle 2 Stunden in Tropfenform. Ja nicht damit sparen….meinte man mir gegenüber. So gesagt, so getan. Am Mittwoch Morgen dann die Ernüchterung. Kaffee trinken – übergeben. Nochmals Kaffee trinken – nochmals übergeben. Bestrahlen gehen, arbeiten gehen – übergeben. Zum Mittag etwas essen – übergeben. Der ganze Tag verlief dann nach demselben Schema. Egal was Du tust – übergeben. Na ja, das fand ich gar nicht lustig. Wer von Morphium hört denkt an Wolke 7. Insgesamt fiel der Schmerzpegel, jedoch waren die Nebenwirkungen deftig. Und das Schlucken bereitete noch immer in etwa dieselben Schmerzen. Bevor also überhaupt ein Abhängigkeitsverhältnis entstehen konnte, habe ich unmittelbar dieses Teufelszeug gleich wieder abgesetzt. Denn, mit Uebergeben halte ich das Gewicht auch nicht. Auch wenn damit die Schmerzen wieder auf das alte Niveau fielen. However, wenn ich die letzten 7 Wochen resümiere, dann sieht das wie folgt aus bez. der Bestrahlung: Woche 1-2 Easy to take, alles wie vorher. Keine Aenderung des äusseren Erscheinungsbildes Woche 3-4 Erhöhte Schluckschmerzen, trockene Haut, weniger Speichel Woche 5 Weniger Schluckschmerzen, die Haut beginnt sich zu schälen. Deutliche Spuren bestrahlter Haut. Woche 6 Stark erhöhte Schluckschmerzen, die Haut beginnt sich zu schälen. Recht extremes Müdigkeitsgefühl. Stimme langsam aber sicher ruiniert. Woche 7 Eher qualvolles Schlucken, aber das Ende in Sicht. Sprechen tut weh, Stimme hört sich unterhaltend an. Quick quick. Dann bin ich also nochmals halbwegs gut davongekommen. Ich kratzte zwar am stationären Aufenthalt im Spital, konnte dies aber vermeiden. Keine Magensonde war nötig. Generelle Laune wie immer zufriedenstellend bis sehr gut. Gesamturteil: falls die Wirkung dann das gewünschte Resultat bringt, hat es sich gelohnt, dies zu machen. Zu empfehlen ist das Prozedere aber nicht. Das wünscht man niemandem. Wie geht es nun weiter? Diese Woche wird noch die Schluckfunktion untersucht. Da ich doch ziemlich oft eine Fehlfunktion der Schliessfunktion des Kehlkopfdeckels habe, was sich in unbeabsichtigtem Verschlucken zeigt, muss dies genauer untersucht werden. Die Gefahr einer Lungenentzündung ist relativ gross. Man wird mich wohl beraten, wie man dies vermeiden kann. Es geht dabei darum, das Schlucken von neuem zu erlernen, da die Raumverhältnisse sich insgesamt wohl verändert haben. Na ja, da bin ich wohl nicht der Einzige, der das Schlucken neu erlernen muss. Ich kann ja dann mal eine Schulung geben, wie man richtig schluckt . Das können nämlich nicht alle, ha ha. In 2 Wochen bis 4 Monaten (!) müsste ich dann auch wieder «normal» essen können. Je nach Heilungsprozess im Rachen. Darauf freue ich mich. Wieder einmal ein zartes Stück Fleisch nach rund 5 Monaten Abstinenz geniessen zu können. Wer weiss, dass ich ein Fleischliebhaber bin, kann sich etwa vorstellen, was es heisst, dass ich dies so lange nicht mehr essen konnte. Party Baby! Und…let’s talk about Beef! Die Bestrahlungsmaske habe ich übrigens mitgenommen. Die hänge ich als Trophäe auf….oder verwende diese an der nächsten Fasnacht. Brauchen werde ich diese sonst nicht mehr, denn am selben Ort lässt es sich nur einmal bestrahlen. Daher, Daumen hoch, dass es dieses Mal funktioniert hat. Sonst wäre die Kacke am Dampfen, wie man so schön sagt. Und das würde mir doch gehörig stinken . Darüber werden wir dann in rund 6 Wochen Bescheid erhalten. Dann wird der Rachenraum nochmals darauf untersucht, ob sich der Tumor verabschiedet hat, oder gewillt ist, nochmals in Erscheinung zu treten. Warten wir es ab, Ihr werdet es als Erste zu wissen bekommen. Ganz liebe Grüsse, Marc

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Letzte Bestrahlung heute! 35 Rationen werde ich dann bekommen haben. Die Maske nehme ich mir als Trophäe mit (falls ich darf). Ein ausführlicherer Statusbericht der letzen Woche folgt dann morgen. Hoffen wir, dass das Prozedere die gewünschte Wirkung gezeigt hat. In ca. 6 Wochen wissen wir Bescheid.Let's cross the fingers! Liebe Grüsse, Marc

Back in Switzerland. Gleich gehts wieder in die Bestrahlung. Noch 5 Mal und dann ist das Schauspiel vorbei. Zumindest was die Therapie anbelangt. Bin unterdessen auf Flüssignahrung umgestiegen.... Ihr könnt Euch vorstellen, was das heisst. Ich bin also im letzten Drittel mittendrin und in der Tat ist es das problematische Drittel. Noch einige Wochen, und dann sollte es mit mir wieder bergauf gehen. Liebe Grüsse, Marc

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Morgen, morgen! Heute geht es ab nach Chicago. Erst Bestrahlung, dann kurz ins Office und danach Flug nach Chicago. Was Besonderes daran ist? Mein Schluckapparat hat den Geist aufgegeben. Alles was runterkommt, schmerzt unterdessen. Egal ob flüssig oder fest. Selbst die Morphine können den Schmerz nicht mehr unterdrücken. Verschlucken ist an der Tagesordnung. Ich muss nur schauen, dass dies nicht mit einer Lungenentzündung endet. Am Sonntag Abend geht es dann zurück in die Schweiz, so dass ich am Montag gleich wieder meine letzte Bestrahlungswoche antreten kann. Das wird noch ein bisschen ein harter Weg. Muss aber sein. Ich wünsche Euch jetzt schon ein schönes Wochenende! Liebe Grüsse, Marc

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Einen wunderschönen Sonntag wünsche ich allseits! Woche 5 von 7 liegt hinter mir. Noch ein folgendes Wochenende (werde dann kurz in Chicago sein), und dann ist die Sache nach 2 weiteren Wochen Bestrahlung vorbei. Hoffen wir es! Wissen tun wir dies erst in ca. 2 Monaten. In der Anlage noch aktuelle Fotos meiner Bestrahlung. Vorbereitung - Bestrahlung - Erkennen des Ausmasses und Verabschiedung. Typisch für mich: Daumen hoch! Es gäbe noch Videos dazu, die musste ich jedoch auf Geheiss Rechtsabteilung des Uni-Spitals löschen. Anyhow, die machen einen guten Job dort. Wenn ich es nicht wüsste, so würde ich sogar meinen... ziemlich professionell. Liebe Grüsse, Marc