Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder, i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, in till en konferensdag för att diskutera sällsynta diagnoser och vårdprocesser genom hela livet för personer som lever med sällsynta diagnoser. Under dagen delar personer med sällsynta diagnoser och till dem närstående med sig av sina berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos och hur man upplever att hälso- och sjukvården fungerar. Under dagen berättar också flera professioner om sina erfarenheter och arbetet inom området. Den här dagen riktar sig i första hand till dig som beslutsfattare inom politik och förvaltning samt dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete. Har du en sällsynt diagnos eller är närstående, är du självklart också välkommen! #sällsyntaliv #funkpol

En sammanfattning av konferensdagen "Fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser" som hölls i Göteborg under sällsynta dagen 2018. http://www.agrenska.se/om-oss/aktuellt/sallsynta-diagnoser-ar-inget-ovanligt-men-kunskapen-om-dem-ar-daremot-sallsynt/ RELATERAD INFORMATION Läs Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser senaste nyhetsbrev. http://www.anpdm.com/newsletterweb/4541594A7943405B4B78474259/41445A427740415F4B7040465C4071?noTracking=true #sällsyntaliv #Rarediseaseday2018

Bästa Funkispappan! Om bemötande och föräldraskap i vår tid. Här berättar Tommy Ivarsson, pappa och föreläsare Jontefonden/ Tillväxtakademin om varför konferensdagen "Bästa Funkispappan" är viktig för dig som i ditt arbete möter familjer med barn med funktionsnedsättning. På senare tid har mannen och pappan uppmärksammats, diskussioner kring mans- och papparollen har lyfts i media, mansläger anordnas och samtalsgrupper enbart för män arrangeras på olika håll. Vi är helt enkelt nyfikna på hur samtiden påverkar föräldraskapet för män. När barnen kommer omprövas rollerna i en parrelation, många märker att det tidigare så jämställda paret faller in i traditionella roller. Att få ett barn med funktionsnedsättning innebär dessutom särskilda utmaningar för många par. Vilken roll har, tar alternativt får funkispappan i familjen? Likt tidigare konferensdagar på temat bemötande och föräldraskap i vår tid blandar vi aktuell forskning, spännande samtal och möjlighet att dela tankar och erfarenheter med övriga deltagare. Läs mer och anmäl dig http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/kalendarium/utbildningar/basta-funkispappan--om-bemotande-och-foraldraskap-i-var-tid/ #sällsyntaliv #funkis #Funkispappa #Papparoll #funkpol Funktionsrätt Sverige Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella sekretariatet för genusforskning Nationellt kompetenscentrum anhöriga genuspedagog.se Jontefonden

– Även om vi har samma genetiska sjukdom är vi inte lika. Varje person med en sällsynt diagnos är sällsynt och ska behandlas som den individ hon är. Budskapet kommer från Anna Hallgren, hennes mamma Inga-Lill och dottern Wilma när de talar på Sällsynta dagen på Draken i Göteborg. De har alla den sällsynta diagnosen nemalinmyopati, som är en muskelsjukdom. Konferensen i Göteborg arrangeras av Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser #sällsyntaliv #rarediseaseday #jagforskar http://www.agrenska.se/om-oss/aktuellt/se-den-sallsynta-manniskan/ RELATERAD IN FORMATION Länksamling per diagnos https://www.nfsd.se/lanksamling-per-diagnos/nemalinmyopati/

Idag är det sällsynta dagen, eller Rare Disease Day som den kallas på engelska. Den sista februari 2018 uppmärksammas sällsynta diagnoser genom en mängd arrangemang runtom i Sverige och Europa. Sällsynta dagen startade genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på skottdagen den 29 februari 2008. En dag som symboliserar sällsyntheten. Sedan ett antal år tillbaka uppmärksammas dagen över hela världen den sista dagen i februari varje år. Så också i Sverige. I år är temat forskning. Flera arrangemang går av stapeln under dagen. Konferensen "Fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser" i Västra Götalandsregionen spelas in av UR Samtiden och kommer senare att visas på UR play. Mer information om de olika arrangemangen hittar du här. https://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/aktuellt/nyheter/sallsynta-dagen-den-28-februari-2018/ https://youtu.be/qPHJiVQzL6s #ShowYourRare #sällsyntaliv #rarediseaseday #jagforskar

Vi söker en efterträdare till vår utbildningskoordinator!

Tips från vårt kursutbud, 24 april "Dyslexi – att förstå och utreda" Att tidigt upptäcka läs- och skrivsvårigheter hos barn är viktigt. Det ger möjlighet att sätta in rätt åtgärder och rätt stöd för att barnet ska kunna komma vidare. Lär dig mer om dyslexi, hur du utreder och hjälper barn med dessa svårigheter.

Alla goda ting är tre!💙 Konferens, catering och Göteborgsvarv!

"Diamanda har samma värde som alla andra" Det händer att föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak. Den 23-24 april arrangeras konferensen "Livets möjligheter", en nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/kalendarium/konferens/Livets-mojligheter/ #sällsyntaliv #livetsmöjligheter #anhöriga NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden

Nu är det är hög tid att söka till höstens familjevistelser! Vi har även ett fåtal platser kvar till några av vårens vistelser.

Anmäl dig nu! Sista möjligheten att anmäla sig till konferensdagen "Fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser" den 28 februari är nu på söndag den 11 februari. Varmt välkomna! #sällsyntaliv RELATERAD INFORMATION Fler arrangemang "Sällsynta dagen" https://www.nfsd.se/om-nfsd/press-och-informationsmaterial/pressmeddelande/sallsynta-dagen-10-ar/

Denna veckan är Williams syndrom i fokus. Familjer från hela landet är här under familjevistelsen och under de två utbildningsdagarna deltar även personal från habiliteringar och skolor för att få kunskap från de olika experterna och utbyta erfarenheter. #sällsyntaliv #williamssyndrom RELATERAD INFORMATION Ågrenska dokumentationer skrivs efter varje familje- och vuxenvistelse så snart finns ny dokumentation tillgänglig. Från tidigare år: Williams syndrom, Ågrenska Dokumentation 2012 ► http://www.agrenska.se/globalassets/dokumentation/424-williamssyndrom-2012.pdf Williams syndrom, Ågrenska Dokumentation vuxenvistelse, 2007 ► http://www.agrenska.se/globalassets/dokumentation/307-williamssyndrom-vuxen-2007.pdf Länksamling per diagnos. Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen. Williams syndrom: ► https://www.nfsd.se/lanksamling-per-diagnos/williams-syndrom/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD): ► http://nfsd.se/ Ågrenska: ► www.agrenska.se

Löpträning på Ågrenska inför @gbgvarvet

Igår var jag tillsammans med Ted Ås på Ågrenska inför @gbgvarvet. En timme föreläsning och en timme löpträning! 🏃🏼‍♀️🏃🏼#ågrenska #gbgvarvet

Finished this week's meeting at Ågrenska with a walk by the sea #LadiesCircleSverige #FriendshipAndService

☀️

@gbgvarvet närmar sig! Jag springer såklart för Ågrenska! Lätt att lägga till en liten summa och springa för en god sak. #ågrenska #salmingrunning #salming

Två steg ifrån paradise.❤🦋🌈

Jag har inga ord. Att se ULLEVI dokumentären. Finaste Håkan, finaste Miriam och finaste Michael min fina fina vän. Alla vackra känslor jag kan ha, tårar skrik glädje pepp, kärlek. Allt allt . När jag såg det på nära håll så kändes det lika magiskt igen. Jag såg @skraddaren ( Michael ) när Håkan kom fram till dig, sedan att du fick en ros av honom. Jag fick tårar i ögonen då för jag vet att jag aldrig kommer få chansen att se @hakanhellstrom framme vid kravallen p.g.a säkerhetsskäl . Jag förstår arenan och evenemangets mening med säkerhetsskäl men ändå inte . Människor svimmar, blir tryckta in staketet hela tiden, svimmar osv. Jag tycker ändå inte att det är acceptabelt att rullstolsplatserna ska vara flera meter bort. Vackra och finaste @miriambryant där också som ni vet. Alltså när Håkan och du sjöng, så grät jag igen, då kom känslorna tillbaka . Det kändes som jag var bredvid ER uppe på scen ( detta är något jag drömmer om) att få göra en dag. Sjunga tillsammans med er två. Jag...

🦋❤🦋🦋❤🦋❤

Hejdå jobbet. Fin kväll!

Utbildningsdag ute på ågrenska

☀🌊Vilket lunchväder! 🌊☀#amundön #ågrenska

Bollhav 💓 #cphand

Här ligger vi och chillar i Bollhavet 😍❤️ #bollhav #bästavänner #bffl #chillax

Att förlora ett barn eller syskon är det svåraste som kan drabba en familj. På Ågrenskas visommist-vistelse ges möjlighet att prata med specialister och andra familjer som också förlorat barn. Familjer som mist ett barn för minst två år sedan är välkomna att ansöka om en plats till v17, 25-28 april. Kontakta info@bcfvastra.se för mer info eller gå in på vår hemsida. #barncancerfonden #ågrenska

Moon over work, 13 jan 2017 😃