Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

1 февраля мир лишился выдающегося врача и великого гуманиста – ушел из жизни французский доктор-педиатр Жан Фейжельсон (Jean Feigelson), стоявший у истоков открытия муковисцидоза и посвятивший более 50 лет своей медицинской деятельности лечению больных с этим редким заболеванием. Жан Фейжельсон, участник Сопротивления, герой войны, кавалер ордена Почетного легиона и многих боевых наград, в мирное время продолжал бороться с любой несправедливостью. Он вдохновлял врачей сражаться за то, чтобы больные с муковисцидозом жили долгой и полной жизнью. Общение с ним заряжало энергией и верой в собственные силы и научный потенциал медицины не только коллег врачей, но пациентов по всему миру. По словам ведущих российских пульмонологов, Жан Фейжельсон сделал больше, чем кто-либо, для распространения информации о лечении МВ среди докторов в странах СНГ и всегда откликался на просьбы коллег о профессиональной помощи. Мы будем хранить память о Жане Фейжельсоне как о необычайно теплом и душевном человеке, упорном борце за жизнь детей и как примере настоящего Служения. #фондострова #муковисцидоз #кистозныйфиброз

Elena

Свежие новости из Пермского края, где стартовал проект "Психологическая помощь пациентам с муковисцидозом". Полный текст статьи: https://www.newsko.ru/news/nk-3715804.html#page/13

Timeline Photos

Открыта регистрация на VIII научно-практическую конференцию по вопросам лечения муковисцидоза! VIII ежегодная научно-практическая конференция с международным участием «Практика лечения муковисцидоза» состоится 19-20 мая 2017 г. в Санкт-Петербурге в отеле "Введенский". Благотворительный фонд "Острова" выступает организатором конференции и приглашает принять участие врачей, наблюдающих пациентов с муковисцидозом, из всех регионов России. Как и в 2016 г. конференция будет включать в себя презентацию докладов с дискуссией и несколько интерактивных секций, где доктора смогут разобрать случаи из практики лечения пациентов с МВ и поделиться опытом. По итогам конференции будет выпущен сборник тезисов, которые принимаются к публикации на безвозмездной основе от всех участников, прошедших регистрацию, до 01.04.2017 г. Электронная регистрация на сайте будет открыта до 01.05.2017. По всем вопросам, связанным с участием в конференции, обращайтесь в благотворительный фонд "Острова" по тел. 8(812)633-33-46 или по эл.почте: ostrovaspb@gmail.com. #фондострова #Конференции@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз

Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

2 февраля в г. Кемерово впервые прошла общая встреча родителей детей с муковисцидозом. Благодаря врачу ГБУЗ "Кемеровская областная клиническая больница", руководителю Центра муковисцидоза для детей Кемеровской области, (Татьяна Протасова)Протасовой Татьяне Александровне родители смогли собраться на территории больницы, познакомились друг с другом и задали интересующие вопросы врачу. На встрече присутствовало 20 человек – это половина от общего количества семей из Кемеровской области, в которых есть дети с диагнозом «муковисцидоз». На встречу была также приглашена Шамановская Юлия Анатольевна, директор НП «Организация помощи больным муковисцидозом», которая поделилась опытом работы пациентской организации в Санкт-Петербурге и рассказала о том, почему родителям больных детей важно знать друг друга и объединяться для решения сложных вопросов. В Кемерово есть кабинет кинезитерапии, открытый при поддержке фонда «Острова» в 2013 году, но из-за отсутствия обученного специалиста, занятия в нем не проводятся. По итогам обсуждения дальнейших перспектив было принято решение отправить двух специалистов от ГБУЗ «КОКБ» на обучение: на цикл «Кинезитерапия» и курс «Бактериология». Надеемся, что прошедшая встреча станет началом продуктивного общения родителей и врачей ради общей цели - хорошего самочувствия пациентов с муковисцидозом в Кемеровской области. #фондострова #Кинезитерапия@bfostrova #Обучение@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз

Timeline Photos

Благотворительный фонд "Острова" издал брошюру "Кинезитерапия при муковисцидозе: День за днем". Англоязычная версия брошюры Day-to-Day Exercise and Cysctic Fibrosis была выпущена Фондом Кистозного фиброза США. Брошюра создана для пациентов с муковисцидозом всех возрастов и доступным языком объясняет значимость регулярных занятий кинезитерапией и любыми видами физической активности. Красочные иллюстрации показывают, что спортом можно заниматься в любое время и с удовольствием. Для того, чтобы читатели смогли составить личный план тренировок и сохранять свое здоровье, в брошюре есть удобная таблица, которую можно распечатать и заполнять каждый день. Перевод брошюры на русский язык выполнен Благотворительным сообществом переводчиков "Настоящее будущее". Научным редактором перевода и адаптации текста выступила Симонова Ольга Игоревна, д.м.н., профессор ФГАУ "НЦЗД" МЗ РФ. Автор иллюстраций - Ирина Паскольже. Благодарим всех, кто принимал участие в создании русскоязычной версии этой брошюры. В электронном виде c брошюрой можно ознакомиться на нашем сайте ostrovaru.com в разделе "Библиотека". Печатные экземпляры будут рассылаться в региональные пациентские организации в рамках программы "Инфо-МВ" для бесплатного распространения. Заявки можно присылать по электронной почте ostrovaspb@gmail.com. P.S. Благодарим автоволонтера Ирина Иостман Ирину Иостман, которая помогла нам привезти коробки с брошюрами из типографии! #ИнфоМВ@bfostrova #фондострова #муковисцидоз #кистозныйфиброз

Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

В Архангельске провели круглый стол на тему муковисцидоза 4 февраля в Архангельске состоялся круглый стол "Муковисцидоз: ингаляционная небулайзерная терапия, кинезиотерапия, деятельность пациентских организаций". Организатором круглого стола выступила компания ООО "СМТ", г. Санкт-Петербург - генеральный дилер ООО "ПАРИ синергия в медицине" по Северо-Западному региону. Благотворительный фонд "Острова" принял участие в организации мероприятия, оказав помощь в организации приезда лектора из Москвы. Ведущий специалист ООО "СМТ" Евсикова Елена Ивановна познакомила участников круглого стола с современными подходами к ингаляционной терапии, принципах подбора небулайзерных систем, а также провела презентацию оборудования PARI, в том числе нового мэш-ингалятора VELOX. О роли занятий кинезитерапией с больными муковисцидозом рассказала Купцова Галина Владимировна, заведующая отделением реабилитации, врач-кинезитерапевт, врач физиотерапии и ЛФК Морозовской ДГКБ (г. Москва). В круглом столе также приняла участие Шамановская Юлия Анатольевна, директор НП "Организация помощи больным муковисцидозом", помощник председателя правления Благотворительного фонда "Острова", которая поделилась опытом работы пациентской организации в Санкт-Петербурге. На встрече присутствовало около 20 человек, среди которых были врачи-пульмонологи Архангельска и Архангельской области, а также взрослые пациенты с муковисцидозом. #Конференции@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз #Кинезитерапия@bfostrova #фондострова

Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

Три бактериолога прошли обучение в Москве при поддержке фонда Этих врачей больные муковисцидозом обычно никогда не встречают, хотя без них не обходится лечение ни одного пациента с таким диагнозом. Бактерии, которые могут поселиться в легких человека с муковисцидозом, иногда бывает сложно определить. Поэтому работа микробиологической лаборатории играет важную роль в лечении больных с этим редким генетическим заболеванием. Расширение знаний врачей-бактериологов о муковисцидозе и методах диагностики отдельных видов бактерий, которые чаще всего поражают легкие таких больных - это один из способов повысить общее качество медицинской помощи пациентам с МВ в регионах России. В январе при поддержке фонда "Острова" смогли приехать в Москву и повысить свою квалификацию в ПМГМУ им. Сеченова три врача-бактериолога: Канищева Ольга Брониславовна (г. Белгород, ОГБУЗ "Детская областная клиническая больница), Куликова Анна Алексеевна (г. Ростов-на-Дону, ГБУЗ РО "Областная детская клиническая больница") и Куликова Юлия Владимировна (г. Мурманск, ГОБУЗ "Мурманская областная клиническая больница им. Баяндина"). Во время обучения участники не только прослушали лекции о новых достижениях в микробиологической диагностике, в том числе в области муковисцидоза, но также смогли применить полученные знания на практике. Лабораторные исследования проводились на базе ФНИЦ эпидемиологии и микробиологии им. Н.Ф. Гамалеи, и у участников была возможность провести анализ привезенных образцов мокроты пациентов из своего региона. Вы можете сделать свой вклад в реализацию программы "Обучение врачей". Для этого достаточно перевести средства с банковской карты на нашем сайте http://ostrovaru.com/ или отправить SMS со словом ОСТРОВА и суммой пожертвования через пробел (пример: ОСТРОВА 200) на номер 3434. #Обучение@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз #фондострова

Timeline Photos

Фонд "Острова" поддержит научные проекты в области лечения муковисцидоза Благотворительный фонд "Острова" объявляет о начале приема заявок на конкурс научных проектов и публикаций, посвященных муковисцидозу. В этом году финансовую поддержку смогут получить медицинские и научно-исследовательские центры из любого города России, а также авторы научных публикаций (статей, диссертаций, монографий), вышедших в 2016 году. Подробнее с условиями участия в конкурсе можно ознакомиться в Положении о конкурсе научных проектов и публикаций. Заявки принимаются в электронном виде по адресу ostrovaspb@gmail.com до 1 мая 2017 года. Формы заявок и Положение о конкурсе находятся на сайте ostrovaru.com в разделе Дела и планы - Программы фонда - Наука - Документы. Познакомиться с результатами исследований, проведенных с 2013 по 2016 гг. в рамках программы "Наука" можно на сайте фонда в разделе Дела и планы - Программа фонда - Наука -> Архив. Даже если Вы не ученый и не врач, Вы тоже можете поддержать научные исследования в области муковисцидоза в нашей стране. Для этого достаточно пожертвовать любую сумму на реализацию программы "Наука" удобным для Вас способом: с помощью банковской карты на нашем сайте ostrovaru.com или отправить смс со словом ОСТРОВА и суммой пожертвования через пробел (например: ОСТРОВА 200) на номер 3434. #фондострова #Наука@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом опубликовала Национальный консенсус по муковисцидозу. Над его созданием три года работала группа из 46 врачей разных специальностей. В ноябре 2016 года консенсус был рассмотрен ведущими экспертами по муковисцидозу из разных городов России и принят в качестве основного рекомендательного документа для врачей, наблюдающих пациентов с этим редким заболеванием. Консенсус включает в себя три раздела, с которыми можно ознакомиться в электронном виде на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом (ссылка: http://mukoviscidoz.org/rossijskie-soglasitelnye-…) В печатном виде документ будет издан ограниченным тиражом при финансовом участии Благотворительного фонда "Острова". Профессор Елена Ивановна Кондратьева, руководитель Российского центра муковисцидоза, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», дала интервью Медицинскому Порталу о важности таких согласительных документов для российского врачебного сообщества, а также о перспективах лечения больных муковисцидозом в нашей стране. Интервью можно прочитать по ссылке: http://medportal.ru/mednovosti/news/2017/01/31… #ИнфоМВ@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз #фондострова

Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

Мы открыли благотворительный сбор на сайте Dobro.mail.ru.(https://dobro.mail.ru/funds/6140/proje.. Здесь вы сможете перечислить средства на приобретение питания для 5 человек. Необходимо собрать до 01 апреля 540 000 руб . Первая трансплантация легких при муковисцидозе в 2017 году 4 января 2017 года в НИИ Скорой помощи им. Н.В. Склифосовского была успешно проведена операция по пересадке легких Галине Бочарниковой (26 лет). Диагноз "муковисцидоз" был поставлен Галине в раннем детстве, и с мая 2016 года девушка находилась в листе ожидания на пересадку легких. В октябре Галина обратилась в фонд "Острова" и стала участницей программы "Трансплантация". В рамках этой программы фонд приобретает для пациентов лечебное питание во время ожидания операции и в реабилитационный период. Благодаря нутритивной поддержке за три месяца Галина смогла набрать дополнительные килограммы. Подходящий донор нашелся спустя восемь месяцев ожидания. Операция прошла успешно, и сейчас Галина Бочарникова находится на реабилитации. Из-за сложной операции организм пациентки очень истощен, и ей по-прежнему требуется нутритивная поддержка. Фонд "Острова" продолжит обеспечивать Галину специальным питанием и устройствами для его введения, пока девушка не наберется сил. На данный момент в нашей стране сделано 20 операций взрослым с муковисцидозом. 20 человек получили новые легкие и шанс на продолжение своей жизни. В очередь на пересадку продолжают попадать все новые и новые пациенты из разных регионов России, и многим из них требуется помощь. Также вы можете сделать пожертвование на реализацию программы "Трансплантация" на нашем сайте с помощью банковской карты или отправив смс со словом ОСТРОВА и суммой пожертвования через пробел (например: ОСТРОВА 200) на номер 3434. #Трансплантация@bfostrova ЛюдисМВ#@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз #фондострова #благотворительность

Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

Врачи из Томска и Читы приехали в Санкт-Петербург на стажировку Во многих городах нашей страны педиатрам и детским пульмонологам часто не хватает практических навыков ведения пациентов с муковисцидозом. В Санкт-Петербургском центре муковисцидоза на базе ДГБ Святой Ольги накоплен большой опыт лечения детей с таким диагнозом, и его сотрудники готовы делиться своими знаниями с коллегами из регионов. В рамках благотворительной программы "Обучение врачей" фонд "Острова" помогает докторам из региональных центров МВ приехать на стажировку в ДГБ Святой Ольги. С 30 января перенимать опыт петербургских коллег будут 2 врача из Томска и Читы: Федотова Марина Михайловна - врач-педиатр ОГБУЗ "Областная детская больница", ассистент кафедры факультетской педиатрии Сибирского государственного медицинского университета (г. Томск) и Петрова Анжелика Игоревна - клинический ординатор кафедры педиатрии ФГБОУ ВО "Читинской государственной медицинской академии", курирует пациентов с МВ в Краевой детской клинической больнице" (г. Чита, Забайкальский край). В течение двух недель под руководством Орлова Александра Владимировича, к.м.н., заведующего инфекционно-боксированным отделением № 3, врачи познакомятся с принципами работы Городского центра муковисцидоза, увидят, как проходит лечение детей с МВ в Санкт-Петербурге на практике, смогут задать вопросы и перенять опыт коллег. Для того, чтобы Марина Михайловна и Анжелика Игоревна смогли пройти обучение на рабочем месте, Фонд "Острова" оплатил для них проезд и проживание в Санкт-Петербурге. Благодарим Байчорова Ахмата за трансфер из аэропорта для доктора из Томска! Обучение одного доктора, который лечит десятки пациентов в своем городе, - это долгосрочный вклад в здоровье больных муковисцидозом. Получать адекватную и квалифицированную медицинскую помощь по месту своего проживания - право каждого человека, даже если у него очень редкое заболевание. Если Вы тоже хотите, чтобы доктора из регионов умели лечить пациентов с муковисцидозом, Вы можете пожертвовать средства на программу "Обучение врачей". Для этого достаточно перевести средства с банковской карты на нашем сайте http://ostrovaru.com/ или отправить SMS со словом ОСТРОВА и суммой пожертвования через пробел (пример: ОСТРОВА 200) на номер 3434. #Обучение@bfostrova #муковисцидоз #кистозныйфиброз #фондострова

Photos from Благотворительный фонд "Острова"'s post

В сентябре 2016 года в Благотворительный фонд "Острова" поступила просьба от Научного центра здоровья детей (г. Москва) о помощи в приобретении специального высококалорийного лечебного питания для детей, больных муковисцидозом. Больные с таким диагнозом часто имеют проблемы с усвоением питательных веществ из-за особенностей работы пищеварительной системы. Чтобы набрать вес и снизить риск лёгочных обострений обычного питания бывает недостаточно. 8 пациентов в возрасте от 10 до 17 лет были госпитализированы в Центре и имели низкий нутритивный статус. Всем им требовалась дополнительная поддержка для дальнейшей борьбы за свое здоровье. В Научном центре здоровья детей пациентам сделали бесплатные операции - установили гастростомы, специальные устройства для введения питания, и выдали насосы. Фонд "Острова" взял на себя вопросы покупки энтерального питания на 4 месяца и магистралей для его введения, а также организовал доставку в следующие регионы России: Пензенскую, Архангельскую, Костромскую, Воронежскую, Тюменскую и Калужскую области, в г. Москва и г. Владикавказ. В течение четырех месяцев эти пациенты с муковисцидозом получали питание и с его помощью набирали вес, который так важен для хорошего самочувствия и успешной борьбы с инфекциями. Выражаем признательность Симоновой Ольге Игоревне, заведующей отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей, за инициативу и неравнодушие к состоянию своих пациентов, а также благодарим компанию Nestle и ЗАО "Фирма "Евросервис" за предоставленные скидки на питание. Если Вы хотите пожертвовать средства на помощь больным муковисцидозом, то можете сделать это с помощью своей банковской карты на нашем сайте http://ostrovaru.com/ или отправить SMS со словом ОСТРОВА и суммой пожертвования через пробел (пример: ОСТРОВА 200) на номер 3434. #фондострова #благотворительность #муковисцидоз #кистозныйфиброз