Dissimilis forestilling "Prump - en musikal som stinker" hadde premiere i Bærum kulturhus i fjor vår. I slutten av november spilles den i Operaen i Oslo. Noe for deg eller noen du kjenner? Les mer her: https://operaen.no/forestillinger/prump-en-musikal-som-stinker-dissimilis/?fbclid=IwAR0pDxsdYgK89QJHBKBBBXycK5uv93gtgaxRi6I2GEHGco8t681UKy-nVqc

Tegn til tale - Tegnkalender

Nysgjerrig på tegn til tale? Her kan du lære et nytt tegn hver dag: https://www.facebook.com/tegnkalender/ https://www.instagram.com/tegnkalender/?hl=nb

Typisk norsk å være god – på sjelden sykdom?

Gikk du glipp av direktesendingen om sjeldne diagnoser fra Arensdalsuka i dag? Se opptak av programmet her:

Sjeldne diagnoser i Norge

Hvordan har tilbudet til personer med sjeldne diagnoser i Norge blitt som det er og hva vil skje fremover? I denne videoen forteller Lisbeth Myhre kort om hvordan arbeidet med sjeldne diagnoser i Norge startet. I ettermiddag blir det debatt om den kommende strategien for sjeldne diagnoser. Du kan følge den direkte her fra klokka 15.30: https://vimeo.com/353322572?fbclid=IwAR0sZhIfhyOdo6BVTWYnHX8hg5R3Rzik-vrzwXRfFO01e7m_BpU7F328GaI

Forskningsartikkel om 22q11.2 mikrodelesjon - Frambu

En fersk gjennomgang av forskningsresultater om 22q11.2 mikrodelesjonssyndrom finner ingen direkte sammenheng mellom de typiske symptomene fra herte/kar og gane og størrelsen på delesjonen. Forskerne mener den kritiske regionen for utvikling av gane- og hjertefeil er innenfor LCR A-B (low copy rate A-B).

Johannes (21) tar ferie fra systemet

En journalist fra Fontene besøkte oss på leir 3. Les saken her:

Et spørsmål om likestilling

Mennesker med nedsatt funksjonsevne omtales ofte som personer med spesielle behov. Men hvor spesielt er det egentlig å ha behov for et sted å bo, et arbeid å gå til, helsetjenester når du trenger det og en meningsfull fritid? Det spør generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon i dette innlegget. Hun viser til at vi i Norge liker å framstille oss som en nasjon som setter menneskerettighetene høyt, men at vi ikke har orden i eget hus og at det ikke hjelper med lovfestede rettigheter hvis de ikke blir fulgt opp i praksis. Les hele innlegget her.

Frambus Venner

Er du Frambuvenn? Da er du og familien din velkommen til åpen dag på Frambu søndag 8. september. Se program under. Inngang kr 50 pr person eller kr 100 pr familie. Det blir servering av grillmat, vafler, kaffe og mineralvann. Vil du være med? Påmelding med antall voksne og barn sendes til frambusvenner@frambusvenner.no

Dag 9: Sommerglede på siste vanlige dag - Frambu

Dag 8: Magiske Werner og grønt show. - Frambu

Dag 7: TUSENFRYD - Frambu

Flott dag på Tusenfryd

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen - Frambu

Kjenner du et barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen høsten 2020? Da kan kanskje dette kurset være aktuelt. Frist for å søke er førstkommende torsdag.