Ride4Kids staat op Bike MOTION beurs! Vrijdag 2 tot en met zondag 4 maart is Ride4Kids aanwezig op de Bike MOTION beurs in de Jaarbeurs in Utrecht. Zin om ons daar te bezoeken en even bij te praten? Je kunt ons vinden op stand HAL9 A034 Openingstijden: Vrijdag 2 maart: 12.00 uur – 21.00 uur Zaterdag 3 maart: 10.00 uur – 17.00 uur Zondag 4 maart: 10.00 uur – 17.00 uur #ride4kids #beatthemito #rpc18 #bikemotion

Ride4Kids Pyreneeen Challenge deelnemer Lester van der Staal is zojuist gestart aan de Drenthe 200 een extreme marathon voor mountainbike, fatbike of cyclocrosser. En ja, het zijn 200 loodzware, maar mooie kilometers. —- #ride4kids #beatthemito #rpc18 #teamruben #drenthe200 #charity #mito #raredisease #mitochondrial #respect

You can make a wish or you can make it happen! Heb jij (nog) geen voornemens voor 2018? Zet jouw energie in voor kinderen die geen energie hebben! Doneer of doe mee aan de Pyreneeën Challenge! Fietsen, wandelen of hardlopen in de Franse Pyreneeën! #Beatthemito

Wauw! Bedankt #ExxonMobil! Een mooie bijdrage in de strijd tegen energiestofwisselingsziekten! #dankbaar

Pyreneeën challenge 2017 Ride4Kids Hoe ervaarden zij het.. Dennis Oomen & Denise van Zundert Wij hebben een kindje met een stofwisselingsziekte. Zacht uitgedrukt een klap in je gezicht als je erachter komt. Een ziek kind. Dat zou toch nooit mogen bestaan? Een kind moet zorgeloos en “ziekenhuisloos” kunnen opgroeien. Er is al zoveel ellende waar mensen/kinderen mee moeten dealen en als je dan ook nog ziek bent wordt het zeker niet makkelijker. Dex is afgelopen oktober 4 jaar geworden en momenteel gaat het goed. Dat is de voorgaande jaren wel anders geweest en dat heeft dan ook nodige emoties en stress opgeleverd. Zo voerde boosheid, frustratie, woede en verdriet de hoofdmoot, maar ook andere gevoelens passeerde de revue. Om terug te vechten tegen deze vreselijke stofwisselingsziekte besloten wij in 2017 de Pyreneeën Challenge van ride4kids aan te gaan en schreven ons in als team ride4dex. Uiteraard om geld in te zamelen voor onderzoek, wat heel hard nodig is, maar vooral ook om onze eigen emoties en verdriet een plek te kunnen geven. Het had voor ons geen mooier avontuur kunnen worden en wat was het een prachtige ervaring. Een sportieve uitdaging met een heel groot persoonlijk karakter. Werkelijk waar een hele belevenis om mee te maken. In alle opzichten. Wij hebben genoten van de prachtige fiets routes, de adembenemende omgeving en de goede zorgen onderweg, maar van nog zo veel meer. Zo hebben we vriendschappen gesloten, geluisterd naar andermans ervaringen, onze eigen situatie en de daarbij behorende zorgen en emoties mogen delen. We hebben geleerd van andere mensen, gehuild met andere mensen en een stuk verwerking van ons eigen verdriet mogen ervaren. En als kers op de taart een huwelijksaanzoek boven op de Tourmalet. Hoe bijzonder!! Wij kunnen iedereen aanraden om de Challenge een keer aan te gaan. Sterker nog het is een absolute must om deze op je bucket list te zetten en af te strepen. Voor alle lieverds betrokken bij stichting Ride4Kids en Gerald in het bijzonder, alvast heel veel plezier, succes en geluk gewenst in 2018. Helaas is het privé voor ons niet haalbaar om volgend jaar aan te sluiten, maar hopelijk vinden we een goede afvaardiging voor team ride4dex. Bedankt voor deze onvergetelijke week en wij denken aan jullie..

Pyreneeën challenge 2017 Ride4Kids Hoe ervaarden zij het Bart Verhoeven, Team BLAF-Ricops Toen ik me in januari 2017 opgaf om deel te nemen aan de Pyreneeën Challenge voor Ride4Kids, had niets me kunnen voorbereiden op de ervaring van het evenement zelf. Natuurlijk wist ik dat ik mee deed aan een sponsortocht over drie dagen in de Franse Pyreneeën. En natuurlijk had ik wel vaker gefietst. Maar toch was niets wat ik ooit deed, te vergelijken met het evenement zelf. Het begon al op dinsdagavond, toen alle deelnemers bijeenkwamen en luisterden naar Gerald Croes. Hij stelde het bestuur van Ride4Kids aan ons voor. Hij vertelde over Energiestofwisselingsziekten, over het doel van Ride4Kids en de strijd die het levert tegen deze ziekte. Het werd snel duidelijk. Hier staan mensen die weigeren te geloven dat er niets tegen te doen is. En wij weigerden met ze mee. Dat is wat ons hier bracht. De volgende dag beleef ik mijn mooiste fietsdag ooit. Onder een stralende zon fietsten we via de Col de Soulor naar de Aubisque en verder. Langs het ravijn waar Wim van Est in de jaren ’50 tijdens de Tour de France naar beneden kukelde. Wat een voorrecht om hier te mogen fietsen. Nee, dan dag 2. IJzel op de top van de Hautacam, lunchen onder een dekbed bij Lac d’Estang en nóg meer afzien op de beklimmingen die we nog voor de wielen hadden. Het was vooral de saamhorigheid tussen de deelnemers en vrijwilligers die er voor zorgde dat het afzien veranderde in genieten. Want we waren immers allemaal hier voor hetzelfde doel. Dit doel, de strijd tegen energiestofwisselingsziekten, kwam elke avond, tijdens de gezamenlijke maaltijd, aan bod. We luisterden naar Denise, de moeder van Dex, die vertelde hoe het is om een zoon met een energiestofwisselingsziekte te hebben. We luisterden naar Sabine, een onderzoekster die met geld van Ride4Kids naar oplossingen zoekt. En we luisterden naar Estelle, een meisje van 18 jaar die vertelde dat ze door haar ziekte bijna geen vriendinnen heeft kunnen maken. Tja, en daar wordt je stil van. Dan ben je blij dat je gezond bent en al twee dagen met je energie hebt kunnen smijten. In de wetenschap dat onze batterij de volgende dag wel weer opgeladen zal zijn. En die volle batterij aan energie hadden we nodig, want op dag 3 stond de beklimming van de Tourmalet op het programma. Letterlijk het hoogtepunt van de Challenge. Toen ik, op de top, uitgeput verwelkomd werd door vrijwilligers en organisatie, liepen de tranen over mijn wangen. Wat een overweldigende ervaring was dit! Volgend jaar weer? Ik hoop het wel! “You never get a second chance to make a first impression” luidt het gezegde. Dus of het volgend jaar weer zo mooi zal zijn weet ik niet. Daar kom ik maar op één manier achter. Organisatie en vrijwilligers van Ride4Kids, bedankt voor deze onvergetelijke ervaring.

Promotie materiaal is binnen en de eerste pakketjes zijn verzonden. Pyreneeën Challenge 2018 belooft een fantastisch jaar te worden met drie adembenemende routes, pittige beklimmingen en schitterende afdalingen. Wat wordt jouw uitdaging in 2018, hardlopen, wandelen of op de fiets? Schrijf je in via https://www.ride4kids.nl/aanmelden/

In eenvandaag zie je dappere Noa. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte. Zijn ouders weten dat hij niet oud wordt. Een kind hoort niet dood te gaan... Als het dan toch gebeurt dan verdienen zowel het kind, zijn ouders, broers en/ of zusjes dat er ook in deze fase goede zorg is! Daarom is een kenniscentrum voor palliatieve zorg bij kinderen. Een goed initiatief.

Do we need to say more? #beatthemito #ride4kids team zeeland

Khondrion maakt voorlopige eerste resultaten van onderzoek naar medicijn bij patiënten met mitochondriale aandoening bekend. Deze zijn hoopgevend. Het medicijn is kortdurend gegeven en lijkt onder andere te leiden tot meer alertheid en minder depressieve symptomen. Wij kijken vol spanning uit naar de definitieve resultaten die begin 2018 bekend worden gemaakt! Aan dit onderzoek heeft ook Ride4Kids bijgedragen! http://www.khondrion.com/News-detail/4053/59659/Khondrion-presents-Phase-II-KHENERGY-trial-data.html?publicationdate=True

Zaterdag is het zo ver, de pepernotentocht in Zeeland! Het belooft een bijzonder leuk mountainbike-evenement te worden? Kom jij ook? #omroepzeeland komt verslag uitbrengen! De opbrengst gaat naar onderzoek naar energiestofwisselingsziekten! #beatthemito