Tolvaptan: pubblicate su NDT le raccomandazioni per l’uso - AIRP onlus

Tolvaptan: pubblicate su NDT le raccomandazioni per l’uso Sono state pubblicate, il 29 gennaio 2016, su NDT (Nephrol Dial Transplant) le raccomandazioni per l’uso di tolvaptan nei pazienti con Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD). Un altro passo avanti in attesa che anche in Italia venga approvato JINARC® (tolvaptan).

Milano, 19 marzo 2016: ARPKD chiama, AIRP risponde - AIRP onlus

#ARPKD chiama, AIRP risponde Milano, 19 marzo 2016, ore 14.30 Hotel Andreola, Sala Verde, Via Scarlatti 24 – Milano (a 100 m dalla Stazione Centrale) Sarà il terzo incontro tra i Genitori di bimbi con ARPKD (Rene Policistico Autosomico Recessivo).

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#ARPKD #RicordandoBeatricexdireARPKDstop Ciao, dolce caro Angioletto. I tuoi occhioni blu brilleranno per sempre. Ora sei una grande stella che luccica in cielo, una stella bellissima. Veglia sempre sulla tua Mamma e sul tuo Papà, e su tutti i bimbi con ARPKD. AIRP onlus, in memoria di Beatrice, sosterrà una ricerca su ARPKD presso la Clinica De Marchi, Unità di Nefrologia e Dialisi Pediatrica, e una ricerca multicentrica in campo nefrologico pediatrico assieme ad altre associazioni nazionali che si occupano di malattie renali nel bambino.

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Tolvaptan autorizzato in Scozia per il trattamento di ADPKD - AIRP onlus

Tolvaptan autorizzato in Scozia per il trattamento di ADPKD. Da pochi giorni i pazienti scozzesi con la patologia genetica ADPKD, possono beneficiare dell’utilizzo di JINARC® (tolvaptan), a seguito della sua raccomandazione da parte dello Scottish Medicines Consortium (SMC) per gli adulti con malattia renale cronica (CKD) in stadio 1-3, con evidenza di rapida progressione di malattia. Questa raccomandazione tiene conto dell’esame condotto dal SMC Patient and Clinician Engagement (PACE) e si aggiunge alla raccomandazione del National Institute for Heath and Care Excellence (NICE) per il NHS d’Inghilterra dell’Ottobre 2015. (2) “Tolvaptan è la prima terapia disease-modifying per l’ADPKD disponibile attraverso il Sistema Sanitario Nazionale del Regno Unito (NHS)” “A causa della sua natura imprevedibile e del suo impatto devastante sulle famiglie, la ADPKD è stata paragonata a una “bomba a orologeria nella pancia” ha affermato Tess Harris, presidente di PKD International e della PKD Charity. “Per la prima volta abbiamo a disposizione un trattamento che può ritardare la progressione di questa malattia portando speranza sia ai pazienti odierni che alle future generazioni che soffriranno di ADPKD.” Nello sviluppare la raccomandazione per tolvaptan, il SMC si è basto sui dati dello studio di fase III TEMPO 3:4, il più ampio studio clinico mai intrapreso sulla ADPKD. Nel corso di un periodo di 3 anni, lo studio ha dimostrato una significativa riduzione , circa della metà, (49,2%, p < 0,0001 riduzione relativa) del tasso di crescita del volume renale totale per i pazienti trattati con tolvaptan vs quelli trattati con placebo, corrispondente a una riduzione assoluta pari al 2,7%. (7) Inoltre, tolvaptan ha mostrato di ridurre il tasso di diminuzione della funzione renale rispetto al placebo di circa il 32% (p < 0,001, riduzione relativa; riduzione assoluta [1,20 mg/ml]-1 ). I pazienti che hanno assunto tolvaptan hanno riportato una probabilità inferiore del 36% (riduzione relativa; p = 0,0007) di andare incontro a dolore ai reni clinicamente significativo rispetto a quelli che hanno assunto placebo (riduzione assoluta: 2 eventi per 100 persone/anno). Nei pazienti in trattamento con tolvaptan sono stati osservati effetti collaterali associati al meccanismo d’azione del farmaco, quali sete, poliuria, pollachiuria. È stato anche rilevato un basso e gestibile rischio di danno epatico, monitorato mediante regolari esami del sangue. Il Dott. Stewart Lambie, consulente in nefrologia e medicina generale al Raigmore Hospital, Inverness ha commentato: “Questo è un enorme passo avanti nella gestione dei pazienti con ADPKD per i quali in passato non era disponibile alcuna terapia specifica. Il fatto che i pazienti abbiano ora accesso a un trattamento che ritarderà in maniera significativa la loro necessità di dialisi o un trapianto di rene, è una notizia fantastica.“ Ci auguriamo che questa confortante notizia possa essere diffusa anche per la distribuzione Italia. Siamo ancora in attesa che AIFA faccia le sue valutazioni. Vi ricordiamo di continuare a firmare la petizione #STOPalrenepolicistico

Assemblea dei Soci AIRP onlus: Milano, 13 febbraio 2013 - AIRP onlus

Assemblea dei Soci AIRP onlus: Milano, 13 febbraio 2016 CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA I signori Soci sono chiamati a riunirsi in prima convocazione il giorno 13 febbraio 2016, alle ore 7.00, in Milano, Hotel Andreola, Sala Verdi, Via Domenico Scarlatti n. 24. In caso di non raggiungimento del numero legale o per mancanza dei requisiti formali, I Soci sono chiamati a riunirsi in seconda convocazione Sabato, 13 febbraio 2016 alle ore 14.30 in MILANO, presso HOTEL ANDREOLA – sala Verdi Via Domenico Scarlatti, 24 – (fermata MM Stazione Centrale) per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno: 1. Analisi ed approvazione del bilancio di esercizio chiuso al 31 dicembre 2015 e relazione del Presidente. 2. Nomina o riconferma dei Soci Volontari. 3. Analisi delle attività che l’Associazione si prefigge di svolgere nell’anno 2016. 4. Confronto e raccolta di suggerimenti, idee, richieste. 5. Varie ed eventuali. Firmato: il Presidente, Luisa Sternfeld Pavia Sarà un grande piacere incontrarci e fare merenda insieme! Vi aspetto.

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Palermo, 22 gennaio 2016 Gli Amici AIRP siciliani si incontrano!

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#renepolicistico Cari Amici Siciliani vi aspettiamo! Il 22 gennaio 2016, a Palermo, nell’ambito del “Corso siciliano per medici ed infermieri di area nefrologica” presso il GRAND HOTEL ET DES PALMES, Via Roma 398, Palermo Si svolgerà una sessione dedicata al RENE POLICISTICO con il seguente programma 14.30 - 16.15 MALATTIA POLICISTICA Moderatori: G. Battaglia - S. Musso 14.30 - 15.00 FRANCESCO SCOLARI inquadra il tema 15.00 - 15.15 Diagnosi e prevenzione CARMELITA MARCANTONI 15.15 - 15.25 Discussione 15.25 - 15.40 Terapia dialitica A. LACQUANITI 15.40 - 15.50 Discussione 15.50 - 16.05 Trapianto C. CAROLLO 16.05 - 16.15 Discussione Dopo le lezioni potremo intrattenerci insieme per una buona merenda! Confermate la vostra presenza. Grazie