Habe heute am Strand diesen Krebs gesehen, dann ist mir (Eva) eine Geschichte eingefallen, die ich Euch erzählen muss. Meine Söhne waren ein und vier Jahre alt als ich meine Diagnose erhielt. Einige Wochen später waren wir am Meer. Mein Großer wollte nicht ins Wasser gehen, der Kleine ist gleich losgerannt. Plötzlich hat der Große den Kleinen ziemlich unsanft gepackt und vom Wasser weggezogen. Dabei hat er ihn angeschrien: "Das darfst Du nicht, da sind Krebse, die können Dich töten!" Erst da habe ich verstanden, warum er nicht ins Wasser gehen wollte. Er dachte, meine Krankheit hätte etwas mit den Tieren zu tun. Wir haben daraufhin bewusst Krebse gesucht und beobachtet, damit er die Angst verliert. Das hat lange gedauert... Habt Ihr ähnliche Geschichten mit Euren Kindern erlebt?

Alkohol für Brustkrebsforschung - da nehme ich doch gleich mal ein paar Gläser 😜

Wir sind in Kontakt mit dem Witwer einer Brustkrebspatientin, die ihre Medikamente von diesem Apotheker bekommen hatte. Die ganze Geschichte ist so unfassbar grausam, man kann sich nicht vorstellen, wie sich Betroffene und Angehörige fühlen müssen. Im nächsten Heft haben wir einen ausführlichen Beitrag dazu...

Die Deutsche Krebshilfe informiert über den aktuellen Stand der Studienanträge zu Methadon: Ihr (Dr. Friesen) wurde deutlich signalisiert, dass die Förderung einer klinischen Studie, beispielsweise zur Glioblastom-Therapie mit Methadon, durch die Deutsche Krebshilfe grundsätzlich möglich ist. Ein Antrag auf Förderung einer entsprechenden klinischen Studie wurde der Deutschen Krebshilfe bisher von Frau Dr. Friesen nicht vorgelegt. Eingereicht zur Prüfung wurde uns Anfang Juni 2017 allerdings ein Antrag einer Verbundstudiengruppe (mehrere universitäre Standorte) auf Förderung einer klinischen Phase-I/II-Therapiestudie, bei der bei Patienten mit Hirntumoren (Glioblastom) die Gabe von Methadon untersucht wird. Bei diesem Studienantrag gehört Frau Dr. Friesen nicht zu den Antragstellern, jedoch ist sie in diese zur Förderung beantragten Studie eingebunden als Mitglied des Wissenschaftlichen Komitees. Das Begutachtungsverfahren für den Studienantrag wurde bereits eingeleitet. Das Votum der Gutachter sowie die daraus resultierende Entscheidung der Deutschen Krebshilfe, ob die Studie gefördert wird oder nicht, bleibt abzuwarten. http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Stellungnahmen/Stellungnahme_Methadon_07_2017.pdf

Ok... Wir haben einen Beitrag des Ärzteblatts über Methadon geteilt. Seither ist ein Sturm und auf unserer Seite im Gange, wie wir es in über 10 Jahren noch nicht erlebt haben. Hier noch einmal unsere Einstellung zum Thema im Überblick, wir haben leider nicht die Zeit, auf jede Anfeindung einzeln einzugehen. 1. Wir sind nicht gegen Methadon, sind allerdings der Meinung, dass es Studien bedarf, um seine Wirksamkeit am Tumor nachzuweisen. 2. Wir glauben nicht an Verschwörungstheorien und lehnen Anfeindungen und Scheißstürme, die völlig haltlos sind, ab. 3. Wer uns kennt weiß, dass wir uns sehr dafür einsetzen, dass Patienten Mitspracherecht haben. Jeder, der Methadon nehmen möchte, wird einen Arzt finden, der es ihm verschreibt. Dabei ist es noch ein Unterschied, ob Patienten ohnehin Opiate nehmen, weil sie Schmerzen haben oder ob sie Methadon einfach so als Krebsmedikament und nicht als Schmerzmittel nehmen möchten. Wir raten ganz einfach dazu, sich gut zu informieren und sich verschiedene Meinungen anzuhören. 4. Wer jetzt total enttäuscht, entsetzt und wütend auf uns ist, weil wir den Scheißstrum gegen Pharma und Ärzte nicht mitmachen und weil wir den Hype um Methadon nicht uneingeschränkt teilen und unterstützen, muss uns nicht folgen. 5. In der nächsten Mamma Mia! wird es einen Beitrag von einem Arzt geben, der viel Erfahrung mit Methadon und Brustkrebs hat. 6. Unseren Kollegen, die den Hype verbreitet haben, legen wir Ziffer 14 des Pressekodex ans Herz: Bei Berichten über medizinische Themen ist eine unangemessen sensationelle Darstellung zu vermeiden, die unbegründete Befürchtungen oder Hoffnungen beim Leser erwecken könnte. Forschungsergebnisse, die sich in einem frühen Stadium befinden, sollten nicht als abgeschlossen oder nahezu abgeschlossen dargestellt werden. Und jetzt wird gepooft... Bonne nuit...

Ihr Lieben, es ist wieder so weit, das nächste Mamma Mia! Wochenende steht an und zwar am 16. und 17. September 2017 in Frankfurt am Main. Während wir beim ersten Wochenende Familien und beim zweiten nur Frauen eingeladen haben, organisieren wir jetzt ein Wochenende für Paare, in denen ein Partner (das kann auch der Mann sein) an metastasiertem Brustkrebs erkrankt ist. Falls Eure Männer zögern: Bitte sagt ihnen, dass die Männer bei unserem Familienwochenende richtig Spaß miteinander hatten! Unser Ziel ist es, wie bei den vergangenen Wochenenden auch, wieder einen Film zu machen und Botschaften an die Welt aufzuzeichnen (ist aber nicht Voraussetzung für die Teilnahme). Paare, die Lust haben, an unserem Wochenende teilzunehmen, können sich jetzt unter redaktion@mammamia-online.de oder Mamma Mia! Redaktion, Altkönigstr. 31, 61476 Kronberg bewerben. Für die ausgewählten Paare entstehen keine Kosten, da wir Sponsoren für das Wochenende gefunden haben. Wir freuen uns schon auf Euch! Zur Info hier noch mal der Film vom letzten Wochenende...

Der Umgang mit einer Krebserkrankung ist sehr unterschiedlich. Viele Betroffene finden es hilfreich, über die medizinische Therapie hinaus zusätzliche Maßnahmen und Strategien anzuwenden. Im Momentum Projekt soll untersucht werden, welche Strategien angewandt und empfohlen werden, um besser mit einer Krebserkrankung umgehen zu können. Vielleicht hat jemand Lust, an der Umfrage teilzunehmen.

Das Thema Methadon beherrscht im Moment das Netz, auch wir erhalten viele Anfragen. In der Ärzteschaft herrscht große Zurückhaltung - um es freundlich auszudrücken. In unserer nächsten Mamma Mia! gibt es ausführlichere Infos. Ergänzung: Wir halten den Hype auch für völlig übertrieben, es gibt nun mal keine verlässlichen Daten. Dass die Medien teilweise so tun, als wäre das ein Allheilmittel gegen Krebs, finden wir völlig unverantwortlich...

Schaut mal, für eine Brustkrebsstudie werden Teilnehmerinnen gesucht. Es gibt zum einen eine Onlinebefragung, zum anderen werden aber auch für den 12.07.2017 zwei bis drei Patientinnen sowie zwei Angehörige in Frankfurt/M. für ein 60-minütiges persönliches Gespräch gesucht. Ganz grob geht es um die Auswirkungen der Krebserkrankung auf den Alltag sowie die Wünsche und Erwartungen von Patientinnen.

Gerade vom Senologiekongress zurück, möchten wir allen, die unsere Petition unterzeichnet und Stimmen gesammelt haben, ein großes Dankeschön weitergeben. Wir hatten zahlreiche Gespräche mit Ärzten, die unsere Aktion sehr wichtig finden, weil sie nicht von der Politik in ihrer Therapieentscheidung eingeschränkt werden möchten. Zur Info: Wir haben die Petition verlängert. <3 Ihr könnt übrigens auch Unterschriftenbögen herunterladen und ausgefüllt ganz bequem wieder hochladen oder an uns schicken. Der Link dazu ist hier: http://www.openpetition.de/pdf/unterschriftenformular/wir-fordern-die-wahrung-von-patienteninteressen-bei-der-beurteilung-von-krebsstudien-durch-den-g-ba

Mamma Mia! beim Senologiekongress in Berlin ☺️

Ihr Lieben, hier gibt es einen wunderschönen Infofilm über das Seminar "Zeit für uns - Mutter und Tochter", das vom Verein "Tanztherapie nach Krebs e.V." angeboten wird. Und: Es gibt noch einige freie Termine, für Kurzentschlossene beispielsweise vom 30. Juni bis 2. Juli 2017 in der Nähe von Wiesbaden.