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Funswester De Colombia

Av. 47B 59-95 , Bello, Colombia
Organization

Description

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FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST Y ENFERMEDADES RARAS DE COLOMBIA (FUNSWESTER)  QUIENES SOMOS
Somos una entidad privada sin ánimo de lucro, que se constituye como ente incluyente, con el objetivo de prestar servicios profesionales interdisciplinarios en el sector de la salud, la educación e inclusión social a los niños (as), adolescentes, jóvenes y adultos que presentan el síndrome de West y otras enfermedades raras, propiciando su calidad de vida, y el reconocimiento de esta población de especial interés, en su dignidad humana y en ejercicio de sus derechos.
MISIÓN
FUNSWESTER, promueve la calidad de vida de los niños (as), adolescentes, jóvenes y adultos que presentan el síndrome de West, otros síndromes y otras enfermedades raras, en el proceso de habilitación y rehabilitación desde la salud, la educación y la inclusión social, incidiendo en la transformación de su entorno y propiciando el reconocimiento de su dignidad humana y el ejercicio de sus derechos, mediante procesos de orientación, formación y empoderamiento investigativo que conlleve a reducir la progresividad  de los síndromes y otras manifestaciones de las enfermedades raras.

VISIÓN
Para el año 2020, FUNSWESTER de Colombia, será una organización reconocida a nivel nacional e identificada internacionalmente por ser líder en el manejo del síndrome de West, y otras enfermedades raras.  A nivel organizacional  tendrá un empoderamiento en habilidades analíticas para influir el medio familiar, social, político y ofrecer alternativas efectivas de servicios,  trabajo en redes, desarrollo de estrategias  que faciliten  el adecuado manejo de las enfermedades y habiliten a su población objeto  para ser multiplicadores del conocimiento y participar como orientadores  de  los grupos familiares que inician un proyecto de vida con un  hijo que padece alguna enfermedad rara .


Contará con un sede propia ubicada en el norte del Valle del Aburrá, en el Municipio de Bello y un centro integral especializado para la atención  de los niños (as), adolescentes, jóvenes y adultos que presentan el síndrome de West y otras enfermedades raras, desde la habilitación y rehabilitación en salud, educación e inclusión social.

HISTORIA
La Fundación nace como fruto de una experiencia de la fundadora, Nubia Lucía Cano Agudelo, quien después de una minuciosa investigación encontró varios grupos familiares con niños que padecían la misma enfermedad de su hijo y compartían idénticas dificultades; sintiendo así la necesidad de trabajar conjuntamente en pro de dar un buen manejo de la enfermedad y luchar por los derechos de las familias que tienen a su cargo un hijo(a) con síndrome de West; es así como surge en el mes de enero de 2003, la primera organización en Colombia para niños,(as), adolescentes, jóvenes y adultos con síndrome de West llamada Fundación Mateo por Amor, que después de 11 años amplía su objeto social y cambia su nombre por Fundación  Síndrome de West y Enfermedades Raras de Colombia, (FUNSWESTER), con el propósito de hacerse visible ante las familias que tienen un niño (a), adolescente, joven o adulto con diferentes síndromes y otras manifestaciones de las enfermedades raras.

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