Stichting MRK-Vrouwen
Description
Het MRK-syndroom is genoemd naar de artsen Mayer, Rokitansky en Küster. Het MRK-syndroom betekent geboren worden als vrouw, zonder baarmoeder en vagina. In september 1999 is de stichting MRK-Vrouwen formeel opgericht en is een belangenvereniging voor vrouwen die geboren zijn met het Mayer-Rokitansky-Küster-syndroom. Het bestuur van de Stichting MRK-Vrouwen bestaat uit tenminste drie leden. Alle leden zijn zelf MRK-vrouw.
De stichting stelt zich, met uitsluiting van winstoogmerk, als algemeen doel:
1. Het bewustzijn omtrent het MRK-syndroom te bevorderen;
2. De begeleiding en ondersteuning van MRK-vrouwen te bevorderen;
3. De publieksvoorlichting omtrent het MRK-syndroom te verbeteren;
4. Het verrichten van alle verdere handelingen die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
Voor de meeste vrouwen die geboren zijn met het MRK-syndroom volgen na de diagnose moeilijke tijden. Veel vragen op het persoonlijke en intieme vlak komen naar voren en blijven vaak onbeantwoord. Veel vrouwen hebben het gevoel alleen te staan met hun vragen en gevoelens. Het is bijzonder moeilijk om aan volledige en betrouwbare informatie te komen.