Deel 2: Als je kind ongeneeslijk ziek is - Confronterende vragen: 'Hoever willen jullie met de behandelingen gaan?' - Moederbrein

Als je kind ongeneeslijk ziek is – Confronterende vragen: ‘Hoever willen jullie met de behandelingen gaan? Als Maria en Paul horen dat hun jongste kind aan het Vici Variant Syndroom lijdt, krijgen ze niet veel tijd om het nieuws te verwerken. Ze moeten vragen van het ziekenhuis beantwoorden. Ethische dilemma’s van levensbelang.... 'Het is heel confronterend’, vertelt Maria. ‘Eigenlijk onmenselijk. Marlie is ons vlees en bloed. Wij houden van haar en we blijven voor haar vechten tot de laatste snik. Maar ook hier moeten we realistisch in zijn'.... Lees hier het hele verhaal: ‪http://www.moederbrein.nl/gewoon-anders-moederen/deel-2-als-kind-ongeneeslijk-ziek-is-confronterende-vragen-hoever-willen-behandelingen-gaan/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter‬

Een mooi intens leven - het verhaal van Annette Stekelenburg

Een mooi intens leven (Annette Stekelenburg) Annette Stekelenburg ontving 21 november de 'Shakingtree Award' uit handen van Niels Schuddeboom. Bedoeld om door te geven aan mensen die beleidsmakers en anderen in de zorg weten wakker te schudden, om weer te gaan zien waarvoor ze het doen. Voor mensen! Annette zorgt sinds 2010 voor haar man en kinderen met een progressieve spierziekte: "Mijn leven loopt niet altijd over rozen. Afscheid nemen gaat mij steeds beter af. Afscheid van werk, van sociale activiteiten, van leuke spontane dingen. Bij ons thuis moet alles gepland worden. Sinds mijn zoon aan de sondevoeding zit, is ook even uit eten geen vanzelfsprekendheid meer. Verliezen van verwachtingen, van hoop soms, en uiteindelijk van je geliefden. Dat is waar ik mij mee verzoend heb..." Lees haar blog via mijnkwaliteitvanleven.nl : https://www.mijnkwaliteitvanleven.nl/blog/een-mooi-intens-leven-het-verhaal-van-annette-stekelenburg

De spiegel van de ziel | medischcontact

'De spiegel van de ziel' Na een kort lichamelijk onderzoek hurkte ik neer en keek haar diep in haar ogen, waarin ik probeerde de kwetsbare kant te vinden van dit o-zo-sterke meisje. Ik wilde dat ze wist dat ze eerlijk tegen mij kon zijn, kon vertellen hoe rot dat ze zich voelt en hoe bang ze is om dood te gaan. Hoewel ik wist dat ze dit nooit zou doen, zeker niet in het bijzijn van haar ouders, die ze – zo het leek – ook nog overeind probeerde te houden...

ZORG OM DAAN

Kijktip: Zorg om Daan Maandag 28 november 21:00 uur NPO 2 2Doc ".... Onze trukendoos is leeg. Als de een niet meer kon, sleepte de ander hem er doorheen. Maar opeens konden we allebei niet meer. We waren zo moe..." (Jacomien, moeder van Daan) https://m.youtube.com/watch?v=sILwdQcbhFk&feature=youtu.be

Verder zonder broer of zus

Er is iets heel ergs gebeurd... Wanneer je je broer of zus verliest, gaat de aandacht van de omgeving vaak in de eerste plaats naar de ouders of naar de partner. ... Hij tikt met zijn vinger op tafel terwijl hij heel zacht vertelt over zijn zusje. ‘Ik mis haar zo. Mijn zusje, mijn lieve, lieve zusje.’ 19 jaar is hij en sinds een jaar woont hij op kamers in een studentenstad. Twee jaar geleden verongelukte zijn zus. “Ze was anderhalf jaar ouder dan ik, maar veel kleiner. Daarom mocht ik haar zusje noemen.’ Als hij haar naam uitspreekt, schieten zijn ogen vol tranen. Thuis is er niet heel veel aandacht voor zijn verdriet, zegt hij. Een verbeten blik verschijnt om zijn mond. "Mijn moeder vraagt eigenlijk altijd alle aandacht. Mensen vragen altijd hoe het met haar gaat. Niet alleen aan haar, maar ook aan mij. Alsof er maar een iemand verdriet heeft. Mijn moeder.” Lees hier het hele artikel: http://ikmisje.eo.nl/artikelen/verder-zonder-broer-of-zus

Balanceren op de grens van het leven: 'We laten zo'n kind toch niet doodgaan?' - Amsterdam - PAROOL

'Neonatologie is koordansen - balanceren op de grens van het leven' Lafeber - een man met een vriendelijk hoofd en grote handen voor iemand die op zo'n klein werkterrein moet priegelen - heeft de neonatologie zien ontstaan. Hij zag alle technologieën komen, en hij zag de levensverwachting flink toenemen. In zijn begindagen overleed 78 procent van de prematuren, nu circa 8 procent. Maar let op, zegt hij, als je in een snelkookpan van vooruitgang werkt, kan dat zo'n kick geven, dat je de essentie vergeet: namelijk het welzijn van het kind. "Heel knap dat je al die trucjes kan, meneer de dokter, maar voordat je aan al die ingrepen begint: houd altijd de toekomst van het kind voor ogen." Alleen in leven houden is niet genoeg, een kind moet ook een toekomst hebben. Maar wanneer is die toekomst waardevol genoeg? Hoe bepaal je dat? En kun je die toekomst eigenlijk wel goed genoeg voorspellen? Neonatologie is koorddansen. Of zoals Lafeber het noemt in zijn afscheidsrede, die hij vandaag aan VUmc uitspreekt: 'Balanceren op de grens van het leven.' Lees hier het hele artikel:

Eindelijk immuuntherapie dichter bij huis

"Alsof je al op de grond ligt, en steeds opnieuw nog een klap krijgt"... ... zo beschrijft moeder Elise die periode eind vorig jaar. De kanker was uitgezaaid naar een lymfeklier van Isa (5), en had zich ook uitgebreid tegen een van de nieren. Zo werden ze voltijds verzorgers - op hun werk kwamen ze nog niet terug sinds de diagnose. De een was bij Isa in het ziekenhuis, de ander leefde met haar broer Gideon in de 'parallelle wereld' thuis waar niets meer was als voorheen. De zware weken in het ziekenhuis werden afgewisseld met intensieve zorg thuis. Maarten: "Mensen zeiden vaak 'wat heerlijk dat ze naar huis mag'. Vonden wij ook, maar tegelijkertijd was er geen verpleegkundige meer en moesten wij zorgen." Lees hier verder: http://www.trouw.nl/tr/nl/39683/nbsp/article/detail/4412690/2016/11/10/Eindelijk-immuuntherapie-dichter-bij-huis.dhtml

Rouw bij kinderen: ‘Dit went nooit. De tranen van Jip, die zijn vader mist’ - hetkind

'Dit went nooit. De tranen van Jip, die zijn vader mist' (artikel van Margot van Rijn) .... Snikkend over het schoolplein, we lopen naar zijn klas. De juf weet wat voor week het voor ons is. Als ik zeg dat Jip een lastige ochtend heeft en ze ziet Jips betraande gezicht, snapt ze het meteen. We praten met z’n drietjes. Jip blijft me vasthouden. De juf geeft hem alle ruimte. Ze heeft gisteren al aan Jip gemerkt dat de voorbereidingen voor Allerzielen hem raakten. Dat het verdriet op zijn gezichtje af te lezen was. En dat dat oké is. Dat hij mag tekenen of knutselen voor papa. Dat hij mag praten of stil mag zijn... http://hetkind.org/2016/11/03/rouw-kinderen-went-nooit-tranen-jip-vader-mist/

Patiënt, zorgverlener, bestuurder; allemaal mensen - Blogs - Skipr

Patient, zorgverlener, bestuurder; allemaal mensen! Ouders zijn niet blij met de zorg. Een paar weken geleden werd ik uitgenodigd bij een bijeenkomst van Kind en Ziekenhuis. Zij hadden via de patiëntenverenigingen een brede inventarisatie gedaan naar de wensen van ouders in de zorg. Hun wensen waren eenduidig: betere communicatie met zorgverleners en meer empathie van de zorgverleners en betere communicatie tussen zorgverleners. Een moeder laat mij vol trots een prachtig filmpje zien van haar gehandicapte dochter die met haar ogen en een computer communiceert. Met tranen in haar ogen vertelt ze dat dokters geen rust nemen om bij haar dochter te gaan zitten als zij opgenomen is. Kennis, voorlichting en transparantie in de zorg waren geen aandachtspunten die deze avond naar boven kwamen.... Blog van Leontien Kremer (kinderarts) over de behoefte van ouders van zieke kinderen aan meer empathie en goede communicatie. Het belang daarvan kan niet genoeg worden benadrukt!

Chronic pain eats one like a lovely bar of chocolate!

Palliative has many positive meanings (Huyaam, 18 jaar) Chronic pain eats one like a lovely bar of chocolate! Chronic pain dissembles your life so badly, you’re not sure in which direction to turn to..... Palliative Care has improved my quality of life, not only for myself but for my family as well. Guiding me, helping me, providing and most of all supporting me. It is not all about death, for me or for anyone, it is about making things easier for oneself. And I found myself, during the whole course of these five years. Palliative has many positive meanings for instance: P - patience, A - assistance, L - loyalty, L - love, I - improves, A - attentive, T - occupational therapy and family therapy, I - intelligent and V -valuable/Ubuntu*, E- extraordinary. Lees hier het hele artikel: http://www.ehospice.com/internationalchildrens/ArticleView/tabid/10670/ArticleId/20937/language/en-GB/View.aspx

LEF Verliesbegeleiding

'Gebakje Zusterliefde' "Vluchtig had ik haar gezien, grote zus. Op weg naar school, naar vriendinnen, naar buiten. Maar nooit zoals vandaag. Terwijl ik aan tafel mijn handen om een kop warme thee vouw, om de onmacht in mijn lijf wat te verzachten, komt ze binnen. Lange benen in een skinny jeans, haren los over haar schouder, haar ogen zorgvuldig opgemaakt. Op de drempel staat ze, geen kind meer, maar ook nog geen vrouw. Ze groet me en pakt tegen haar gewoonte in een kop thee, propt een koek in haar mond en komt bij ons zitten: haar moeder en mij. Ik ben me ervan bewust dat dit hún huis is, hun veilige domein, dat langzaam aan steeds verder afbrokkelt. Haar zieke broertje ligt nu definitief in een bed bij het raam. Hij zal er niet meer uit komen. Alle stappen die hij de afgelopen weken heeft gezet gingen bergafwaarts. De tumor in zijn hoofd sloopt niet alleen hem, maar het hele gezin. De druk in zijn hoofd neemt toe, zijn hoofdpijn vraagt om zwaarder geschut. Gelukkig slaapt hij nu even... Een blog van LEF Verliesbegeleiding over het 'gevecht' van een zus met het sterven van haar broer, dat steeds dichterbij komt. En haar dilemma waar ze dan wil zijn of denkt dat ze hoort te zijn.

Providing palliative care for children with disabilities in The Netherlands