Photos from Zo Niet Saar's post

Saar heeft gisteren een retourtje ziekenhuis gehad. Uitslag: DVT (= Diep Veneuze Trombose) in rechterarm t/m borstbeen.Bloedverdunners verhoogd en morgen verder beleid. D'r humor is ze nog niet verloren, die heeft ze altijd reserve in haar keukenkastjes 😂🙈. Gekke Saar & co houden hun fingers crossed en doen rustig aan. Zal vast helemaal goedkomen. (De bloedproppen moeten niet gaan 'zwemmen' naar verkeerde plaatsen). Gelukkig op tijd aan de bel getrokken en nu maar afwachten. Lieve kitten Sammy komt lekker kroelen. Ook het PGB is ingegaan, Saar was er maar druk mee, ook met het nieuwe team. Het bevalt goed maar is even wennen en erg veel werk. Vandaar dat Saar zo stil is, maar ze leest zeker mee hier! Groetjes, Melanie (medebeheerder)

"Lieve allemaal SUPERBEDANKT voor jullie trouwe kaartjes welke zelfs niet minder zijn geworden terwijl ik amper wat plaatste hier..... Zorgde voor flink wat natte oogjes. Zo dankbaar. Ook willen we uit de grond van ons hart de (Hulp)Sinterklazen hier enorm bedanken voor het toesturen van de prachtige cadeaus voor de kinderen en zelfs voor mij. Deze gebaren zijn zoveel waard. Dankjewel, 10.000 x!" Saar had deze boodschap verstopt in een hele lang post, maar bij deze nogmaals bedankt aan alle volgers voor alle goede zorgen tijdens het laatste stuk van 2016 en nu alweer in 2017, er komen nog steeds kaartjes binnen die ik (Mel) uiteraard weer trouw doorstuur. Ze heeft alweer e.e.a. achter de rug, en is er erg blij mee #afleiding, zie ook volgende post. <3 voor jullie allemaal!

Artist Page Lissy

Lyme dat blijft plakken

'Ik had altijd pijn: alsof er messen onder mijn huid zaten' - NOS-Radio 1-Journaal

http://www.nporadio1.nl/nos-radio-1-journaal/onderwerpen/390701-ik-had-altijd-pijn-alsof-er-messen-onder-mijn-huid-zaten via Berdien Renes: Vanochtend op NOSRadio1 een interview over chronische Lyme & de petitie.

Artist Page Lissy

Lissy: "Ik vergeet jullie niet met kerst" (Zie tekst hieronder)

Timeline Photos

Foto van vandaag: 1e kerstdag 2016. Nogmaals geniet-ze allemaal en nogmaals bedankt voor alle bijzondere post!

Timeline Photos

Dank jullie wel, wij sturen ze weer door naar Saar 💜 [M]

Timeline Photos

FIJNE FEESTDAGEN ALLEMAAL!! En namens de kids enorm bedankt voor alle kerstkaartjes! Ze zijn door het dolle heen hihi

Zo Niet Saar

Mijn lieve Saartje 💜

Photos from Zo Niet Saar's post

OK- UPDATE Hi lieverds, ben ik dan. Werd rond 11:45 opgenomen. Lieve verpleegsters met erg veel begrip. Namen ook alle tijd voor 't opnamegesprek en om alles *juist* in de comp te vermelden. Check, check, dubbel check. Gingen rond 13:30 naar de OK. Bij de holding zag ik pas de 'anesthesie mensen'. Voor mij is alles een pot nat daar, kan ze door de prachtige outfits niet uit elkaar houden😂! Karen kreeg een mooie 'koks-jas' aan en ook een netje op dr hoofd hahaha! Pas toen ze me naar de OK wilden rijden bleek niet goed overgedragen te zijn dat ze mee ging de OK in. Dus, ze moest ff snel in een smurfenpakje gehesen worden. Het anesthesie team was groot. Had met hen en de anesthesist het meeste contact. De MDL arts wisselde ik maar weinig woorden mee. Vroeg me alleen m'n geboortedatum en checkte de ingreep. Ik heb tijdens de Poli MDL, tijdens Poli pre-operatief, tijdens het opnamegesprek, op de holding én tijdens de Time-out op de OK (tig keer dus) aangegeven dat het om een nieuwe JEJUNOSTOMIE ging en niét om een nieuwe PEG. Er werd telkens geknikt, maar ik moest het blijven herhalen want in welke setting ik me ook bevond begonnen ze weer over de PEG..... Nou, Kaatje mee de OK in. Helaas mogen ze voor narcose de PICC-line niet gebruiken dus kwam er een infuus bij. Achja gelukkig is dat voor mij geen probleem. Ik raakte een klein beetje gestrest omdat ik de propofol nog niet zag en ik wil altijd alles zien/weten. Maar ze spoten eerst de pijnstilling (opium) & de spierverslappers in en tegelijk schijnbaar de propofol via een ander slangetje. Ik keek Ka aan en zzzzz... Helaas heb ik het intuberen en wat daarna kwam deels meegekregen (de awareness), heb flink lopen spartelen, gelukkig lukte dit nog, en ging m'n hartslag omhoog en konden ze voordat de ingreep begon hierop anticiperen en de pompen hoger zetten (ik heb altijd een olifantendosering nodig). Werd wakker toen ze me aan het uitzuigen waren (gezellig😜!) en keek daarna naar de klok en zag dat school uit was en met m'n schorre stem riep ik dat ik naar school moest om de kids te halen😂😂🙈. Zodra m'n vertrouwde Ka weer bij me was werd ik rustig. Dit keer géén hysterische Saar op de recovery hahaha! Eindelijk werd ik een x rustig wakker. Niet gemakkelijk, maar ja het was dan ook geen schoonheidsslaapje .. Gelukkig realiseerde ik me dat en kon ik me eraan overgeven. Voor wat ik begrepen heb zijn we een uur langer op de uitslaapkamer moeten blijven alvóór ik naar de afdeling terug mocht. Toen ik daar eenmaal was had Ka meteen een ambulance via de late dienst laten regelen. Als zij dit niet gedaan had en niet op haar strepen had gestaan dan was ik nu niet thuis geweest. Wilden me eigenlijk niet laten gaan. Gelukkig weet Ka precies wat ik nodig heb en deze zin is zeer van toepassing op haar "Only those true Friends who care about you can hear you when you're quiet". 💕 Ik eindelijk goed en wel op de brancard. Nog altijd afvragende waarom mijn maag zo naar aanvoelde. Ik had natuurlijk al meteen gecheckt of ze de jejunostomie wel hadden gedaan en niet perongelijk de PEG. Dat ik pijn voelde in m'n dunne darm was dus een goed teken en inderdaad! Hij zat er goed en wel in! Maar... Eenmaal op de brancard merkte ik pas op dat ze óók een nieuwe PEG hadden geplaatst. 😳 Verklaarde dat gedoe in m'n maag. Maar raakte hierdoor even van streek. Je geeft tig keer aan jan en alleman aan dat je daar NIET voor komt (hij was nog supergoed en van dit jaar nog dus onnodig) en dan gebeurt het toch. Uiteindelijk gaat het om een miscommunicatie. Ik heb het nu maar geaccepteerd en ga er niet moeilijk om lopen doen. Het meest vervelende (zacht uitgedrukt) vind ik dat je de touwtjes uit handen geeft -wat ik heel heel moeilijk vind- en al je vertrouwen in de mensen op de OK moet leggen.. Ik vind, zeker als het om een OK gaat, dat miscommunicatie en een extra ingreep eigenlijk gewoon niet moet kunnen..... Maar verder ben ik enorm goed te spreken over hoe het is gegaan en de steun van de verpleging en anesthesie mensen.... Ik zal hier, want de bedoeling is dat dit ZH nu mijn behandeld ZH op gebied van MDL gaat worden, goed over spreken met ze. Om hopelijk in de toekomst niet meer voor verrassingen komen te staan. Eenmaal thuis ben ik m'n elro ingegaan, werd natuurlijk voor gek verklaard😬🤕🤒 maar het deed me zoveel deugd mijn schatjes zo happy te zien! En dat Mama er weer lekker was.... Zoals beloofd. Vanmorgen alleen met driedubbel zoveel meer pijn wakker geworden. Mijn buik, keel (van het intuberen enz) en OVERAL bizarre spierpijnen, steek in mijn rechterzijde die niet weggaat enzovoort. M'n moeder heeft me verboden het bed uit te komen vandaag😅 Vrees dat ik geen keus heb. Naar school en alle andere dingen gaan me deze week vrees ik niet lukken😳 Maar ik BEN er wel voor ze!!!!!! En ik hoop en klop meteen af, niet terug te hoeven. Ben iedereen die ons (mij en kids) gister bijstond en ook deze week gaat bijstaan mega dankbaar. Could not do it without you. Zo, en nu weer verder. Bijkomen. Uitrusten. Genieten van m'n kids, dan herstel ik vast heel snel😘🎉 Voor ons ZNS Foto archief: vóór en ná (prettig gestoord as always😂)

Timeline Photos

Bijkomen uit narcose en dan later in je app deze foto vinden van een power vrouw die gewoon de ballen had bij me in bed te kruipen! She knows exactly what I need... Zo dankbaar voor zulke blessings... (Friends/Family). As we speak, Fotografie = Therapie! Morgen zal ik proberen een Update te geven hoe alles verlopen is! ••~~~••Only those TRUE Friends who care about you can hear you when you're quiet••~~~••

#zerotohero Facebook.com/zonietsaar fighting #neuroborreliosis #lyme #disease and #eds #ehlersdanlossyndrome Young Dutch (now) single mother #Saar #zonietsaar inspires many @blurbbooks