Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus
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As.It.O.I. Onlus fondata nel 1984 ha come finalità quella di promuovere la ricerca scientifica e la conoscenza sull'Osteogenesi Imperfetta. Fragilità e deformabilità ossea sono caratteristiche comuni dell’Osteogenesi Imperfetta (OI): definizione che comprende un gruppo molto eterogeneo di disordini ereditari del tessuto connettivo.
Si associano poi in misura variabile altre anomalie dei tessuti extrascheletrici come le sclere, i denti, la cute, i legamenti.
La presenza o meno di queste manifestazioni e la loro diversa gravità danno luogo ad una notevole variabilità del quadro clinico: da forme gravissime a forme moderate o molto lievi, che si manifestano solo con una diminuzione della resistenza ossea.
Si tratta comunque di bambini dalla costituzione fisica minuta, capo voluminoso, intelligenza normale e grande capacità di adattamento alla loro infermità.
Fragilità ossea con osteoporosi: rappresenta la caratteristica comune della sindrome. Ciò comporta fratture ricorrenti, anche per traumi minimi; la guarigione avviene rapidamente, ma spesso in maniera viziata, con tendenza a deformità della colonna vertebrale e degli arti, che possono comunque incurvarsi e deformarsi progressivamente anche in assenza di evidenti fratture.
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facebook.comCon grande rammarico che condividiamo la notizia: Il fondatore e presidente onorario di OIFE - Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, Rob van Welzenis, è scomparso il 6 settembre 2017. Rob, fondò, nel 1993, OIFE con lo scopo di riunire tutte le associazioni in un'organizzazione ombrello così da potersi confrontare e condividere notizie, scoperte scentifiche ed informazioni non soltanto e livello nazionale, ma a livello globale per convergere le energie in un'unica direzione. Un pensiero per la moglie, Lidy, e per il figlio Taco van Welzenis, attualmente Vice Presidente di OIFE.
Sabato 9 settembre abbiamo incontrato la delegazione cinese dell’Associazione China Dolls presso La Nostra Famiglia Bosisio. Necessità ed obiettivi condivisi hanno reso l'incontro molto proficuo, produttivo e si è concluso positivamente. #asitoi #osteogenesisimperfecta #osteogenesiimperfetta #oi
Domani incontreremo l'associazione China Dolls Center for Rare Disorders, presso La Nostra Famiglia: condividiamo le nostre esperienze, confrontiamo i nostri obbiettivi e lavoriamo insieme per crescere! #asitoi #osteogenesisimperfecta #osteogenesiimperfetta #oi
Altro appuntamento a sostegno di #Asitoi.... questa sera a Moneglia vi aspettiamo alla rappresentazione teatrale Gianni Schicchi, tratta dal libro di Giovacchino Forzano presso la terrazza del Residence Hotel Moneglia
Save the date! Vi segnaliamo sabato 12 e domenica 13 alla "Festa della Solidarietà" a Moneglia organizzata dai volontari dell'Associazione e del Circolo del PD!!! Dalle ore 19.30 stand gastronomici, piatti tipici, asado e costine! I fondi ricavati nel corso della serata verranno devoluti ad Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus Non mancate! #osteogenesisimperfecta #asitoi #eventi
Un'altra serata letteraria al Piccolo Hotel... Questa volta l'ospite della serata era il Prof. Alessandro Ghisalberti - docente di filosofia presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano - con la lettura de "Prelibatezze tra cielo e terra"! #moneglia #seredestate #piccolohotelmoneglia #osteogenesisimperfecta #eventi
"Una serata con Andrea", serata organizzata a Casarza Ligure per Asitoi! #OsteogenesisImperfecta #Asitoi #seredestate #CasarzaLigure #MasterBallet #AndreaLazzarottoONLUS #RaccoltaFondi
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Work in progress.... "Una serata con Andrea"! @asitoionlus #osteogenesisimperfecta #casarzaligure #seredestate #oi
Save tue date!! Sabato 29 luglio vi aspettiamo a Casarza Ligure! Associazione ONLUS "Andrea Lazzarotto" organizza "Una serata con Andrea" con stand gastronomici è molto altro. Il ricavato della serata verrà devoluto ad #Asitoi! Vi aspettiamo numerosi!! #osteogenesisimperfetta #eventi #CasarzaLigure #seredestate #intrattenimento
Grande partecipazione lunedì alla presentazione del libro "Sinfonia Gastronomica" di Ileana Mattion #moneglia #seredestate #piccolohotelmoneglia #osteogenesisimperfecta #eventi
I monegliesi non smettono di stupirci... venerdì scorso hanno coinvolto Fabia Mancuso, nostra referente regionale, per presentare un libro di favole scritto da una signora del paese. Un sentito ringraziamento a tutti coloro che tramite raccolte fondi, o attività di promozione e divulgazione, ci sostengono e ci aiutano.
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