Keep Calm I'm A Respiratory Therapist

„Ich werde strampeln und trampeln,ich werde husten und prusten und dir dein Haus zusammenpusten.“

Cure SMA | FDA Approves Spinraza for SMA

Perfekt zu Weihnachten.... Hoffnung in der SMA-Therapie! ❤️❤️❤️❤️❤️ [...]Heute hat die FDA angekündigt, dass es SpinrazaTM (nusinersen) genehmigt hat, um spinale Muskelatrophie zu behandeln, so dass es die erste FDA-zugelassene Therapie für SMA ist. Wir sind begeistert, dass unsere Bemühungen in der Genehmigung von Spinraza gipfeln: nicht nur die erstmalig zugelassene Behandlung für diese Krankheit, sondern auch eine, die die zugrundeliegende genetische Ursache von SMA adressiert. Dies war eine Geschichte von allen Gruppen-Familien, Forscher, Unternehmen und die FDA-Zusammenarbeit als eine Gemeinschaft, um diesen erstaunlichen Meilenstein zu erreichen. Wir sind besonders erfreut, dass der anspruchsvolle und rigorose klinische Entwicklungsplan, den Biogen und Ionis zu implementieren haben, zu einem breiten Label geführt hat, das nun so vielen Patienten Zugriff gewährt. Die Zulassung der FDA für alle SMA-pädiatrischen und Erwachsenen-ist das breiteste Etikett, ohne Einschränkungen - und dies entspricht unserem Kernwert bei Cure SMA als eine gemeinsame Gemeinschaft für alle Altersgruppen und alle Arten von SMA. "Biogen engagiert sich für die Fortsetzung der Zusammenarbeit mit der SMA-Gemeinschaft, da wir eine Zukunft beginnen, in der es jetzt eine Behandlung für diese verheerende Krankheit gibt", sagte George A. Scangos, PhD, CEO bei Biogen. "Die Teams von Biogen und Ionis sind dankbar für die Unterstützung, die wir erhalten haben, und wir begleiten Cure SMA und SMA Familien, um diesen kritischen Meilenstein für die Gemeinschaft zu feiern." [...]

Fabian Möllenbeck - Beatmungspatient aus Bonn streitet mit Kasse um Pflegegeld

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Das Lottchen-Team im Newsletter der Fachzeitschrift beatmet leben!

Dravet-Syndrom e.V.

Jens Marco Scherf, Landrat

Heiko

Super Veranstaltung!

Lottchen Fachkrankenpflege - News

Spendenübergabe bei der Ü3 Minidisco (powered by DMM) #dancemasters, #spenden, #untermain, #kinder http://lottchen-fkp.de/News/

Jannik und sein Leben mit spinale Muskelatrophie-SMA

Unterwegs in Sachen Kinderbeatmung. 👍

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Für unsere kleine Piratin in Aschaffenburg benötigen wir Unterstützung. Hauptsächlich im Nachtdienst zwischen 20 und 8 Uhr. Die kleine ist nicht beatmet - nur exam. Pflegepersonal. www.lottchen-fkp.de

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Schaufenster vom 06.07.2016 Weilbacher Kommunionkinder spenden an „Lottchen“ Die stolze Summe von 740 Euro überreichten die Weilbacher Kommunionkinder jetzt an „Lottchen – mobile Fachkrankenpflege“. Vera und Martin Damke zeigten sich hoch erfreut über die Großzügigkeit und Selbstlosigkeit der 12 Kinder und nahmen die Spende dankend entgegen. „Uns Kindern geht es gut. Wir möchten anderen Kindern helfen, denen es nicht so gut geht wie uns!“ Das war die einhellige Meinung der 6 Mädchen und ebenso vielen Jungs, die im April dieses Jahres in der Weilbacher Pfarrei St. Johannes zur ersten Heiligen Kommunion gingen. Und so entschlossen sich die Kinder, für ein soziales Projekt zu spenden. Durch persönliche Kontakte fanden sie „Lottchen – mobile Fachkrankenpflege“. Der ambulante Pflegedienst, den es seit Dezember 2014 gibt und der in Miltenberg sein Büro hat, kümmert sich um die Intensivpflege von Kindern und jungen Erwachsenen, die zuhause leben und betreut werden. Die Spende können die Inhaber gut gebrauchen. „Wir werden mit der großzügigen Spende der Weilbacher Kinder ein Blutgasanalysegerät refinanzieren“, berichten Vera und Martin Damke. „Für dieses Gerät bekommen wir keinen Zuschuss der gesetzlichen Krankenkassen. In der Intensivmedizin sowie in der Lungenfunktionsdiagnostik wird mit Hilfe des Gerätes die Atmung der kranken Kinder objektiviert. Wir freuen uns sehr, jetzt auch im Landkreis Miltenberg ein solches Gerät für unsere kleinen Patienten zur Verfügung stellen zu können und sagen nochmals ´Vergelt´s Gott´ für die Spende!“