"Potraga" večeras na RTL-u Uoči mirnog prosvjeda na Markovom trgu. Lijek SPINRAZA u svrhu prava na život, SVAKOG djeteta oboljelog od SMA !

I RAZIGRANI :)

Za sve oboljele od SMA - Spinraza za sve <3 Trg sv.Marka,Zagreb. Četvrtak 30.11.2017.g u 10 sati Mirni i javni prosvjed. Prijevoz organiziran. ( kontakt mob, 091 602 5903 )

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom. Još 9 dana i vidimo se na istom mjestu :) Pored pošte na Pazaru u jutarnjim satima. Vjerujemo da će naši sugrađani i ove godine pronaći nešto za sebe i svoje najdraže!

Raduje nas, kad naš prijedlog Programa bude odobren za su/financiranje ali nas istom snagom veseli i ova obavijest da su uredno izvršene sve ugovorne obveze prema Ministarstvu!

😽

Novogodišnja "instalacija" :) 🤔😮

Iz Teksta : „Naravno, postoji kvaka. Spinraza je skupa, za terapije je potrebno 640.000 kuna po ampuli, a takvih injekcija dijete mora primiti od pet do sedam u prvoj godini. U svim sljedećim godinama terapije, koja je doživotna, od tri do četiri injekcije, ovisno o dobi i zdravstvenom stanju. U Hrvatskoj ima 50 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Spinraza nije na popisu lijekova HZZO-a, još je “u proceduri”, čime se zapravo sprečavaju roditelji da potraže medicinsku pomoć drugdje u Europskoj uniji...“

Podrška oboljelima od spinalne mišićne atrofije da dobiju skupocijeni lijek Spinraza. #SMA #spinraza #SpinrazaZaSve

Radi se, kreativno i sa žarom :) 👍

Uvijek nas raduju novi izazovi,a s našom voditeljicom Radionice, to je siguran put (y)