Friends-Association
Description
Organisation à but caritatif en faveur de l'Association Française des Malades de Crigler-Najjar Friends-Association recolte des fonds pour l'association des malades de Crigler-Najjar
*La maladie de Crigler-Najjar est due au déficit d’une enzyme du foie, qui doit normalement convertir la bilirubine en une forme pouvant être éliminée par le corps. Chez les personnes atteintes de Crigler-Najjar cette enzyme ne fonctionne pas ou très peu ce qui peut entrainer de graves problèmes neurologique et dans le pire des cas la mort.
*Autrefois, les malades mouraient rapidement après la naissance. Mais, dans les années 70, on a découvert qu’une exposition de la peau à une lumière bleue spéciale, avec une longueur d’onde de 460 nm environ pouvait dégrader la bilirubine.
La photothérapie est née et a été utilisée pour guérir la jaunisse du nouveau-né puis pour garder les enfants malades en vie à hauteur de 12 heures d'exposition en moyenne par nuit.
C'est pour récolter des fonds et faire connaitre la maladie de Crigler-Najjar que nous organisons une grande manifestation qui durera 4 jours où des sportifs tenterons de battre le record du monde du match de football le plus long (80h prévu) avec beaucoup d'animations et restauration tout au long de la tentative.
Tell your friends
CONTACT
RECENT FACEBOOK POSTS
facebook.com💪🏼 Angelo TAsca
À l'occasion de #LaJournéeJaune, Journée nationale dédiée aux maladies du foie des enfants, nous vous invitons à mettre cette photo de profil Plus d'informations sur lajourneejaune.fr Un max de partage !
Sortie dominicale avec le soleil du pur plaisir 💛💙 on lâche rien Objectif Roma 02/04/2017 Pour elle pour eux 💪💪💪
#coupdecoeur , suivez et soutenez Angelo Tasca, en pleine préparation pour le marathon de Rome. Un défi personnel aux couleurs de Friends Association , en soutien a Elena et aux malades de Crigler-Najjar , merci et bon courage a lui 💪🏼❤
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons récoltés 2113€ en faveur de l'AFM-Téléthon grâce à la vente de brassards personnalisés réalisés par Captaín Søccer et de pin's. Nous remercions toutes les personnes, les entreprises et les clubs qui ont rendu cela possible. Elena, Mandine, Matthieu, Léo, #Ensemble30xPlusFort
Téléthon
MERCI à tous ! ❤️
Matthieu, ambassadeur du Téléthon 2016
#Ensemble30xPlusFort
Timeline Photos
#Ensemble30xPlusFort Merci aux joueurs du RFC Seraing Officiel
Téléthon
#Ensemble30xPlusFort
Quiz
