Description
cette A.S.B.L. est créer pour subvenir au besoin quotidien de kym qui est atteinte d'un syndrome polymalformative. bonjour à toutes et à tous.
Voici le parcour en gros de notre petite Kym.
Kym est une petite fille née le 27 novembre 2012 a 23h58 à Arlon, à 36 semaines.
Se jour la tout a changer dans notre vie au quotidien, kym est transférée d'urgence au service de néatologie à l hopital pédiatrique a Strassen (Luxembourg), à sa sortie elle ne savait pas respirer et avait un tout petit poids, 1kilo600 pour 38cm.
Le lendemain de sa naissance, son papa est venu la voir au service, et a discuté avec les médecins.
Les médecins annoncent à mon papa que j'avait un syndrome polymalformative, se qui signifie que j' ai une maladie soit génétique ou orpheline, peut être plusieurs syndrome encore inconnu à ce jour, nous ne connaissont pas le syndrome de kym.
Après sont arriver au CHL de strassen, les infirmières lui on poser une sonde naso-gastrique (ses une sonde qui part du nez et qui va jusqu'à l'estomac pour pouvoir recevoir le lait), car elle est trop faible pour boire aux bibi.
Les jours passe et les medecins décident de lui faire plusieurs examens:
Une radio du dos pour voir si tout est la, des échographies de l'estomac qui montre un très gros probléme de digestion de reflux. Une échographie des reins, qui montre que les reins sont tout tout petit. Une radio des intestins qui montrent qu'ils ne sont pas à leurs place. Enfin pleins d'examens et kym reste sage.
Arriver au 2 mois d'hospitalisations dans le service de néonat, elle est transférée à l'hopital d'Arlon toujours en néonat pour pouvoir nous apprendre à mettre ses sonde naso-gastrique et pouvoir se servir de la machine d'alimentation.
Après une semaine au service, je peut enfin rentrée maman avait tout compris et savait tout faire.
Plusieurs rendez vous étaient déjà planifié, rdv chez la généticienne, le pédiatre, chirurgien ,échographie du coeur et des hanches.
Nous étions super heureux de nous retrouvée enfin à 6, une nouvelle vie pouvais enfin commencer, mais cela a été de courte durée. Beaucoup de reflux pour notre puce, dés qu'elle mangeait tout repassait très vite et repassait par ses bronches.
Nous nous rendons au rendez prévu chez le chirurgien, kym ne grossissait plus. Le chirurgien nous expliques, qui va lui poser une gastrostomie et un nissen. La gastrostomie consiste à pratiquer une ouverture dans l’estomac pour y amener directement les aliments sans passer par les voies digestives supérieures (oesophage). On utilise cette solution en cas d’obstacle sur l’oesophage ou en cas de trouble de la déglutition majeure risquant d’entraîner des fausses routes. L'intervention de Nissen se pratique également en cas de reflux gastro-oesophagien, autrement dit de remontées du contenu de l'estomac à l'intérieur de l'oesophage.
Tell your friends
RECENT FACEBOOK POSTS
facebook.comCassandra, son combat contre la leucémie
Vole petite princesse tu tes super bien battu. Courage aux parents et famillr
bonjour, ca fait un moment qu on a pas poster, je viens a vos nouvelles. Comment allez vous? Pour nous la routine, papa au boulot, les enfants a la maison, et profite de leur vacance. On va les habitués a aller dormir au horaire scolaire car pour le 1 er septembre hop école. Les achats sont deja fait, plus qu'a préparer les sacs :). et vous vos loulous rentre quand à l'école? bonne journée a vous tous
Bonjour un.peu de.nouvelle de notre tribu. Les loulous ont ete.en.stage.toute.la semaine. Kaissy a fait.de l.équitation sa fait.3 ans.qu.elle.y.va. Kiki a.fait.équilibriste un.peu.dur pour lui. Kailley.athlète sa.fait.2.ans Ils.se sont.bien.plus.
Féroce
Ce n est pas ton.physique qui va aidée au.contraire comme.elle le.dit.bien ces.les capacités
Timeline Photos
bonjour, voila aujourd'hui avec mon mari nous avons été au chl, ramener du matérielle médicale pour l alimentation il en auront plus besoin que nous. on fait les 4 unités importante pour nous ou kym y était régulièrement malheureusement. nous avons offert un cadre avec la photo ci, un cadre tout rose. sa faisait bizarre d y retourner mais sa faisait du bien de revoir les infirmières et quelques médecins.
Bonjour.vous.etes beaucoup a.nous avoir rejoint ces.derniere semaine. Merci a vous. Nous.avons.recu un.mail de.la.geneticienne promesse de.l.ipg les.cherches.continue. Sa prendra pas.mal.de.temps car.il.vont.chercher.les.20 milles.gènes. Nous.serons.patients.comme.toujours
Bonjour voila.un.peu.de.nos nouvelles. Les.enfants.vont.bien on.les.occupe.comme on peu. Pour.notre part on essaye.d.avancer. on a toujours les.envies.comme.avant de.telephoner a l hopital de prendre la.route. pour y aller. Le principale.ces.su on est.soudee et su on y.reste. Pour.le.moment nous.ne remettrons pas de.photo ou.de video de.kym nous.les.regardons.nous mais nous.ne.les.partageons pas. Essayer de.faire de meme pour nous. Merci a.tous et a toute.de votre soutiens on.recois.encore des cartes sa.nous.touche
Timeline Photos
Ma kymounette. Ta joie.de.vivre Ta joie de rire et.de.nous faire.rire Ta joie de.nous imitée Ta joie de.nous faire.des.bisous Ta joie ces.envolé. Mais nous resterons soudée pour continuer. Je.t.aime ma poulette ma kimounette ma.chipette ma cacahouette.
Timeline Photos
La maladie ta emporter mais.notre bataille.ne sera pas terminer. Un.vide complet tu.nous as laisser. Des bisous envoler On t aime notre bébé
Timeline Photos
Chipie Tout a l heure sa sera le dernier au-revoir et non un adieu car je ne peux pas dire adieu a mon bébé. Demain sera la plus dur des journée mais je ces que tu seras avec nous. Sache que nous avons fait tout pour toi. Sache que nous t aimerons toujours Sache que les recherches ne s arrêteront jamais Sache que tu sera dans notre corcoeyr a jamais
Bonjour ces avec tristesse que nous.vous annoncons qu une jolie petite etoile brille de plus.dans le.ciel.depuis hier soir. Notre chipie ces.battue.comme une.chef.depuis 3 ans et demi. Elle reposera fin d.Après midi au.funerarium bressart a ethe de 15h a 19h
Je viens de rappeler l hôpital elle.fait.dodo le.monito est correct. L .infirmière va mettre son alimentation en.route :-) Merci a tous de nous lire chaque.jours et de nous laissez de jolie commentaire de soutiens
Quiz
